Chronická bolesť nie je vedľajším účinkom, s ktorým by sme mali „len žiť“

Obsah

• Ako nás chronické ochorenie naučilo byť zástancami pre seba
• Nikdy sme sa nestretli, ale náš rozhovor nás okamžite spojil
• Zdieľanie tipov na správu bolesti a hackov
• Silný spôsob, ako endometrióza ovplyvňuje ženskosť a identitu

Ako nás chronické ochorenie naučilo byť zástancami pre seba

Olivia Arganaraz a ja sme začali naše obdobia, keď nám bolo 11. Mali sme nesnesiteľné kŕče a ďalšie príznaky, ktoré zasahovali do našich životov. Nikto z nás nehľadal pomoc, kým sme neboli na začiatku 20. rokov.

Aj keď sme boli v bolesti, mysleli sme si, že menštruačné utrpenie je len časťou toho, že sme dievča. Ako dospelí sme si uvedomili, že trávenie dní v posteli počas nášho obdobia alebo v polovici cyklu nebolo normálne. Niečo sa pokazilo.

Obaja sme boli nakoniec diagnostikovaní s endometriózou, tiež skrátene známou ako endo. Diagnostikovali ma o niekoľko mesiacov, ale Oliviaova diagnóza trvala takmer desať rokov. U mnohých žien je oneskorená diagnóza oveľa častejšia.

Podľa amerického kongresu pôrodníkov a gynekológov má endometrióza asi 1 z 10 žien. Nie je známy žiadny liek na endo, iba možnosti liečby a zvládanie bolesti. Je to neviditeľná choroba. Často vyzeráme zdravo, aj keď sme v bolesti.

Preto je také dôležité hovoriť o tom, čo prechádzate, aby sme mohli ponúkať podporu, učiť sa jeden od druhého a vedieť, že nie sme sami.

Olivia je 32-ročná psychologička na Antiochej univerzite, ktorá žije v Silver Lake v Kalifornii. Som 38-ročný nezávislý spisovateľ a redaktor so sídlom v Nashville v štáte Tennessee. Táto konverzácia bola upravená kvôli stručnosti a prehľadnosti.

Nikdy sme sa nestretli, ale náš rozhovor nás okamžite spojil

olivia: Išiel som na pochod endometriózy a z rozhovorov, ktoré som sa zúčastnil, a rozhovorov, ktoré som mal s inými ženami s endom, sa zdá byť pomerne typickým zážitkom, že diagnostikovanie trvá dobrých 10 rokov alebo dlhšie. Strávil som mnoho rokov hľadaním lekárov kvôli svojim príznakom a odvracaním sa.

jennifer: A diagnóza alebo nie, lekári vás jednoducho neberú vážne. Mužský doktor lekárky mi raz povedal: „Neberieš Forda do obchodného zastúpenia Chevy.“ Tiež OB-GYN, ktorý ma pôvodne diagnostikoval, keď mi bolo 21, mi povedal, aby som otehotnela ako liek. Myslel som, Čokoľvek iné! Uchádzal som sa o štúdium na strednej škole.

O: Pýtali sa ma, či mám terapeuta, pretože možno sú moje „problémy“ psychologické! Snažím sa zistiť, ako môže lekár takto reagovať na osobu, ktorá opisuje bolesť tak obrovskú, že chodí v kúpeľniach na letisku, pri filmoch a osamote vo vlastnej kuchyni o 5:00.

J: Váš príbeh ma nútil unaviť z očí a je mi ľúto toho, čím prechádzate. Mám podobné skúsenosti. V priebehu 14 rokov som mal päť laparoskopických operácií, aby som mohol excitovať rast. Naďalej som mal laparoskopie, pretože som vždy zaznamenal opätovný rast, a tým obavy z adhézií. Tiež som mal komplikácie s ovariálnymi cystami. Žiadna z laparoskopií mi nepomohla zmierniť bolesť.

O: Neviem si predstaviť, že by som prešiel mnohými operáciami. Aj keď viem, že v budúcnosti budem možno potrebovať viac. Vo februári som podstúpil laparoskopickú operáciu, kde mi vyrezali moje adhézie a výrastky a vybrali mi prílohu. Mal som odstránený dodatok, pretože bol prilepený na môj vaječník. Bohužiaľ, bolesť pretrvávala. Aká je tvoja bolesť dnes?

J: V priebehu rokov som požiadal svojich lekárov o hysterektómiu, ale odmietli na základe toho, že som príliš mladý a že som nebol schopný rozhodnúť o tom, či chcem deti. Tak rozzúrený! Napokon som mal hysterektómiu len pred siedmimi mesiacmi, keď som vyčerpal všetky ostatné možnosti. Prinieslo mi to viac úľavy ako čokoľvek, hoci to nie je liek.

O: Som tak frustrovaný a mrzí ma, keď počujem o lekároch, ktorí odmietajú hysterektómiu. Je to v súlade s touto diskusiou, ktorú sme viedli o tom, že lekári popierajú väčšinu toho, čo zažívajú ženy s endometriózou. Povedali nám, že nám hovoria, že sú odborníkmi našich tiel, čo nie je pravda.

Zdieľanie tipov na správu bolesti a hackov

J: Žiť s bolesťou je dosť ťažké, ale potom sme odvedení a liečené zle. Čo navrhuje váš lekár ako ďalší krok?

O: Môj gynekológ mi hovorí, že by som sa mal pozrieť na lekársku menopauzu alebo na liečbu chronickej bolesti. Spomenula aj otehotnenie.

J: Keď som mal 22 rokov, pokúsil som sa vystreliť, aby som vyvolal prechodnú menopauzu, ale vedľajšie účinky boli hrozné, takže som skončil. Manažment bolesti sa stal mojou jedinou možnosťou. Počas naozaj náročných dní som vyskúšal celý rad protizápalových liekov, svalových relaxérov a dokonca aj liekov na opiáty proti bolesti. Môj zoznam liekov na predpis je trápny. Vždy sa obávam, že ma nový lekár alebo lekárnik obviní z užívania drog. Antikonvulzívne lieky poskytli najväčšiu úľavu a som vďačný, že som našiel lekára, ktorý ich predpisuje na použitie mimo etikety.

O: Dostal som akupunktúru s dobrými výsledkami. A tiež som zistil, že pri kontakte s inými ženami s endometriózou je strava obrovskou súčasťou lepšieho cítenia. Aj keď mi to pomohlo k zápalu, mnoho dní ma stále ochromuje. Už ste vyskúšali diétu alebo alternatívne terapie?

J: Som vegetariánsky a bezlepkový. Začal som behať v polovici 20. rokov a myslím si, že to pomohlo pri zvládaní bolesti, a to vďaka endorfínom, pohybu a iba koncepcii, keď si urobím čas, aby som pre seba urobil peknú vec. Vždy som cítil takú stratu kontroly nad mojím životom s touto chorobou a beh a tréning závodov mi dal trochu kontroly späť.

O: Mám častokrát to, čo nazývajú endo brucho, hoci to sa so zmenami v mojej strave stáva menej časté. Beriem probiotiká a tráviace enzýmy, aby som pomohol pri nadúvaní. Môže to byť také bolestivé, že som úplne postihnutý.

J: Endo brucho je bolestivé, ale na myseľ príde aj myseľ tela. Zápasil som s tým. Viem, že vyzerám dobre, ale niekedy je ťažké uveriť, že keď máte silné bolesti brucha a opuchy. Mení to vaše vnímanie.

Silný spôsob, ako endometrióza ovplyvňuje ženskosť a identitu

O: Ako ovplyvnila hysterektómia vás a váš vzťah k ženskosti? Vždy som chcel deti, ale táto diagnóza mi pomohla zistiť, prečo a akým spôsobom by som mohol byť sklamaný, ak to nedokážem. Pretože bolesť a potenciálny nedostatok testosterónu odnímajú veľkú časť mojej sexuálnej túžby, musela som si sama pre seba preskúmať, čo to znamená byť ženou.

J: To je taká dobrá otázka. Nikdy som nemal túžbu mať deti, takže som nikdy nepovažoval materstvo za niečo, čo by ma definovalo ako ženu. Chápem však, že pre ženy, ktoré chcú byť matkami, je to veľká časť ich identity a aké ťažké je to nechať ísť, ak je plodnosť problémom. Myslím, že som tak viac zápasil s myšlienkou nejakej straty svojej mladosti vzdaním sa svojich plodných orgánov. Ako inak ovplyvnil váš život život?

O: V tejto chvíli nemôžem myslieť na nič, čo nemá endo účinok.

J: Máte pravdu. Pre mňa je veľká frustrácia, keď narúša moju kariéru. Dlho som pracoval ako výkonný redaktor pre spoločnosť vydávajúcu časopisy, ale nakoniec som na voľnej nohe, aby som mohol mať väčšiu flexibilitu, keď som v bolesti. Predtým som zriedka trávil dni dovolenky, pretože ich jedli choré dni. Na druhej strane, ako nezávislý pracovník, nedostanem odplatu, ak nepracujem, takže zápas s prácou, alebo keď som chorý, je tiež problémom.

O: Zistil som, že pretože sa na niekoho zvonka môžem pozerať v poriadku, je pre ľudí ťažšie pochopiť bolesť, ktorú by som mohol mať. Mám sklon k tomu vtipne reagovať, keď konám, akoby som v poriadku! Toto často zlyháva a ja som pripútaný na lôžko niekoľko dní.

J: Jedna z najťažších vecí pre mňa je navigácia a zistenie, že mám obmedzenia. Nebudem ako všetci ostatní. Som na špeciálnej diéte. Snažím sa postarať o svoje telo. Musím sa držať určitých rutín alebo platiť cenu s únavou a bolesťou. Musím zostať na vrchole svojho zdravia s vymenovaním lekára. Musím rozpočet na lekárske pohotovosti. To všetko sa môže cítiť ohromujúce.

Chronické ochorenie sa môže stať prácou na plný úväzok, takže som sa musel naučiť slovo nie. Niekedy nechcem pridať viac na svoj tanier, aj keď je aktivita zábavná. Zároveň sa snažím nedovoliť, aby ma endometrióza držala späť, keď je niečo, čo naozaj chcem urobiť, ako napríklad výlet. S mojím časom som sa musel stať viac úmyselným.

O: Áno, život s endometriózou sa stal viac emocionálnou cestou ako čokoľvek iné. Je to o navigácii môjho tela a môjho času úmyselným spôsobom. Táto diskusia bola pre mňa mocná, keď zdôrazňovala tieto veci ako seba-starostlivosť a sebaobhajovanie, a nie ako záťaž a pripomenutie života, ktorý som býval alebo chcel žiť. Momentálne je to ťažké - ale nebolo to vždy a vždy to tak nebude.

J: Som veľmi rád, že táto diskusia bola posilňujúca. Odrazenie nápadov od niekoho iného, ​​kto prechádza tým, čo prechádzate, je nesmierne užitočné a upokojujúce. Je ľahké uviaznuť v myšlienke „beda je môj“, ktorá môže byť pre našu pohodu nebezpečná.

S endometriózou ma toľko naučilo o starostlivosti o seba, podľa potreby sa postaviť pre seba a starať sa o môj život. Udržať si pozitívny postoj nie je vždy ľahké, ale pre mňa to bolo záchranné lano.

Ďakujeme za rozhovor a prajem vám veľa šťastia, keď sa pohnete vpred a nájdete úľavu od bolesti. Vždy som tu, aby som počúval, ak potrebujete ucho.

O: Bolo úžasné hovoriť s vami. Toto je silná pripomienka toho, aké dôležité je sebaobhajovanie, keď sa jedná o chorobu, ktorá je tak izolovaná ako endometrióza. Spojenie s inými ženami, ktoré sa zaoberajú endometriózou, mi poskytuje nádej a podporu v časoch núdze. Ďakujem, že ste mi umožnili zúčastniť sa na tomto a poskytli mi príležitosť podeliť sa o svoj príbeh s ostatnými ženami.

Jennifer Chesak je editorka kníh na voľnej nohe a inštruktorka písania na Nashville. Je tiež spisovateľkou pre dobrodružstvo, cestovanie, fitnes a zdravie pre niekoľko národných publikácií. Získala titul Master of Science v žurnalistike od Northillern's Medill a pracuje na svojom prvom románe beletrie, ktorý sa odohráva v jej rodnom štáte North Dakota.