Aké to bolo vyrastať so psoriázou

Obsah

• Navigácia v tínedžerskej identite
• Vyrovnať sa s vnímaním verejnosti
• Prijímam kožu, v ktorej sa nachádzam
• Jedlo so sebou

Jedného rána v apríli 1998 som sa zobudil pokrytý znakmi môjho prvého vzplanutia psoriázy. Mal som iba 15 rokov a druhák na strednej škole. Aj keď moja stará mama mala psoriázu, škvrny sa objavili tak náhle, že som si myslel, že ide o alergickú reakciu.

Nebol žiadny epický spúšťač, ako napríklad stresová situácia, choroba alebo udalosť, ktorá zmenila život. Len som sa zobudil pokrytý červenými šupinatými škvrnami, ktoré úplne ovládli moje telo a spôsobovali mi intenzívne nepohodlie, strach a bolesť.

Návšteva dermatológa potvrdila diagnózu psoriázy a začala ma cestou skúšania nových liekov a spoznávania mojej choroby. Trvalo mi veľmi dlho, kým som pochopil, že toto je choroba, s ktorou budem žiť večne. Neexistoval žiadny liek - žiadna čarovná pilulka alebo krém, vďaka ktorému by škvrny zmizli.

Trvalo roky skúšania každej témy pod slnkom. Skúšala som krémy, pleťové vody, gély, peny a šampóny, dokonca som sa zabalila do igelitu, aby som udržala lieky. Potom to bolo na ošetrenie svetlom trikrát týždenne, a to všetko predtým, ako som sa dostal do Driver’s Ed.

Navigácia v tínedžerskej identite

Keď som to povedal svojim priateľom v škole, moju diagnózu veľmi podporovali a pýtal sa ma veľa otázok, aby som sa cítil dobre. Moji spolužiaci boli k tomu väčšinou veľmi láskaví. Myslím, že najťažšou časťou bola reakcia ostatných rodičov a dospelých.

Hral som v lakrosovom tíme a od niektorých súperiacich tímov boli obavy, že hrám s niečím nákazlivým. Môj tréner prevzal iniciatívu a porozprával sa o tom s protihráčom. Zvyčajne sa to s úsmevom rýchlo urovnalo. Stále som videl pohľady a šepoty a chcel som sa zmenšiť za mojou palicou.

Moja pokožka bola vždy príliš malá na moje telo. Bez ohľadu na to, čo som nosil, ako som sedel alebo ležal, vo svojom vlastnom tele som sa necítil dobre. Byť tínedžerom je dosť trápne bez toho, aby ste boli pokrytí červenými škvrnami. Bojoval som s dôverou na strednej škole a na vysokej škole.

Skrytie miest pod oblečením a mejkapom som dokázala celkom dobre, ale bývala som na Long Islande. Letá boli horúce a vlhké a pláž bola vzdialená iba 20 minút jazdy.

Vyrovnať sa s vnímaním verejnosti

Jasne si pamätám dobu, keď som mal svoju prvú verejnú konfrontáciu s cudzím človekom na svojej koži. V lete pred juniorským rokom som bol s kamarátmi na pláži. Stále som mal do činenia s mojím vôbec prvým vzplanutím a moja pokožka bola dosť červená a fľakatá, ale tešil som sa, že na mojich škvrnách bude trochu slnka a že budem stíhať svojich priateľov.

Hneď, ako som si dal dole plážový plášť, neskutočne neslušné ženy mi zničili deň pochodovaním a pýtali sa, či mám ovčie kiahne alebo „niečo iné nákazlivé“.

Zamrzol som a skôr ako som stihol povedať čokoľvek na vysvetlenie, naďalej mi poskytovala neuveriteľne hlasnú prednášku o tom, aký som nezodpovedný a ako vystavujem všetkých okolo seba nebezpečenstvu chytenia mojej choroby - najmä jej malých detí. Bol som zahanbený. Zadržiavajúc slzy som sotva vyšiel z úst, okrem slabého šepotu, že „mám len psoriázu.“

Ten moment si občas prehrám a premýšľam o všetkých veciach, ktoré som jej mal povedať, ale vtedy mi nebolo tak dobre s mojou chorobou, ako teraz. Stále som sa len učil, ako s tým žiť.

Prijímam kožu, v ktorej sa nachádzam

Ako čas plynul a život napredoval, dozvedel som sa viac o tom, kto som a kým sa chcem stať. Uvedomil som si, že moja psoriáza je súčasťou toho, kým som, a že naučiť sa s ňou žiť by mi dalo kontrolu.

Naučil som sa ignorovať pohľady a necitlivé komentáre od cudzincov, známych alebo kolegov. Dozvedel som sa, že väčšina ľudí nemá vzdelanie v tom, čo je psoriáza, a že cudzinci, ktorí robia hrubé komentáre, mi nestoja za čas ani energiu. Naučil som sa, ako prispôsobiť svoj životný štýl tak, aby žil so svetlicami a ako sa okolo neho obliekať, aby som sa cítil sebavedome.

Mal som šťastie, že už existujú roky, keď dokážem žiť s čistou pokožkou a v súčasnosti svoje príznaky kontrolujem biologicky. Aj keď mám čistú pokožku, na psoriázu stále myslím, pretože sa môže rýchlo meniť. Naučila som sa oceniť pekné dni a založila som blog, kde sa môžem podeliť o svoje skúsenosti s ostatnými mladými ženami, ktoré sa učia žiť s vlastnou diagnózou psoriázy.

Jedlo so sebou

So psoriázou som na ceste dosiahol toľko mojich hlavných životných udalostí a úspechov - promócie, plesy, budovanie kariéry, zamilovanie sa do manželstva, manželstvo a dve krásne dcéry. Trvalo nejaký čas, kým som si získal dôveru v psoriázu, ale vyrástol som s ňou a verím, že táto diagnóza ma čiastočne urobila tým, kým som dnes.

Joni Kazantzis je tvorkyňou a blogerkou stránky justagirlwithspots.com, oceňovaného blogu o psoriáze, ktorý sa venuje zvyšovaniu povedomia, vzdelávaniu o tejto chorobe a zdieľaniu osobných príbehov jej viac ako 19 ročnej cesty so psoriázou. Jej poslaním je vytvárať zmysel pre komunitu a zdieľať informácie, ktoré pomôžu jej čitateľom vyrovnať sa s každodennými výzvami života so psoriázou. Verí, že vďaka čo najväčšiemu množstvu informácií môžu byť ľudia so psoriázou splnomocnení žiť svoj najlepší život a pre svoj život zvoliť správnu liečbu.