Ako dostať svojho milovaného s IPF do liečby

Obsah

• Liečba IPF: Ako pomáhajú
• Príprava na ošetrenie
• Zapojte sa

Idiopatická pľúcna fibróza (IPF) je ochorenie, ktoré spôsobuje zjazvenie pľúc. Nakoniec môžu byť pľúca také zjazvené, že nemôžu natiahnuť dostatok kyslíka do krvi. IPF je vážny stav, ktorý spôsobuje príznaky ako nepríjemný kašeľ a dýchavičnosť. Po diagnostikovaní IPF väčšina ľudí žije iba pre.

Z dôvodu strašného výhľadu nemusí byť u niektorých ľudí s týmto ochorením dôvod na liečbu. Môžu sa obávať, že vedľajšie účinky liečby nestoja za obmedzený čas navyše, ktorý môžu získať.

Liečba môže zatiaľ pomôcť zvládnuť príznaky, zlepšiť kvalitu života a možno pomôcť ľuďom s IPF žiť dlhšie. Nové terapie, ktoré sa študujú v klinických štúdiách, môžu dokonca ponúknuť potenciálne vyliečenie.

Ak je niekto vo vašom okolí odolný voči liečbe, môžete urobiť niečo pre to, aby ste zmenili názor.

Liečba IPF: Ako pomáhajú

Ak chcete uviesť svoj prípad dôležitosti liečby IPF, potrebujete vedieť, ktoré liečby sú k dispozícii a ako pomáhajú.

Lekári liečia IPF týmito liekmi, samostatne alebo v kombinácii:

• Prednison (Deltasone, Rayos) je steroidný liek, ktorý zmierňuje zápal v pľúcach.
• Azatioprin (Imuran) potláča nadmerne aktívny imunitný systém.
• Cyklofosfamid (Cytoxan) je chemoterapeutický liek, ktorý zmierňuje opuch v pľúcach.
• N-acetylcysteín (Acetadot) je antioxidant, ktorý môže zabrániť poškodeniu pľúc.
• Nintedanib (Ofev) a pirfenidón (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) zabraňujú ďalšiemu zjazveniu v pľúcach.

Iné lieky zmierňujú príznaky IPF, ako je kašeľ a dýchavičnosť, ktoré vášmu blízkemu môžu pomôcť cítiť sa lepšie a ľahšie sa pohybovať. Tie obsahujú:

• lieky proti kašľu
• antirefluxné lieky ako inhibítory protónovej pumpy
• kyslíková terapia

Pľúcna rehabilitácia je program, ktorý je navrhnutý na pomoc ľuďom s pľúcnymi stavmi, ako je IPF, ľahšie dýchať. Tento program obsahuje:

• výživové poradenstvo
• cvičebný tréning
• vzdelávanie o tom, ako riadiť IPF
• dýchacie techniky
• metódy na šetrenie energie
• terapia zameraná na riešenie emocionálnych účinkov života s IPF

Keď sa funkcia pľúc nakoniec zhorší, existuje možnosť transplantácie pľúc. Získanie zdravých pľúc od darcu by mohlo vášmu blízkemu pomôcť žiť dlhšie.

Príprava na ošetrenie

Ak chcete presvedčiť svoju milovanú osobu, že by mala zvážiť liečbu IPF, musíte začať konverzáciu. Dohodnite si čas, aby ste sa dvaja porozprávali. Ak si myslíte, že vám môžu pomôcť iní členovia rodiny alebo priatelia, pozvite ich spolu.

Skôr ako sa stretnete, zhromaždite informácie. Prečítajte si o IPF na internete a v knihách. Porozprávajte sa s pulmonológom - lekárom, ktorý sa špecializuje na liečbu pľúcnych chorôb, ako je IPF. Príďte do diskusie so zoznamom bodov rozhovoru - vrátane toho, prečo je liečba dôležitá a ako môže pomôcť vášmu blízkemu.

Stretnite sa na mieste, kde vás nebudú rušiť - napríklad doma alebo v tichej reštaurácii. Vyhraďte si dostatok času na skutočný rozhovor. Ak sa nechcete rozprávať o niečom takom dôležitom, nechcete sa ponáhľať.

Na začiatku konverzácie sa pokúste vidieť situáciu z pohľadu druhej osoby. Predstavte si, aké strašné môže byť žiť v ohrození života. Pomysli na to, ako sa môžu cítiť izolovaní.

Buďte vo svojom prístupe jemní a citliví. Zdôraznite, že chcete pomôcť, ale nepresadzujte svoje názory. Majte na pamäti, že mnoho spôsobov liečby IPF môže byť ťažkopádne - ako napríklad nutkanie okolo kyslíkovej nádrže - alebo spôsobiť vedľajšie účinky - ako je priberanie na váhe prednizónom. Rešpektujte obavy a váhanie vášho blízkeho ohľadom liečby.

Ak majú pocit beznádeje, zdôraznite, že existuje nádej. Každý s týmto ochorením je iný. Niektorí ľudia môžu zostať stabilní a relatívne zdraví po mnoho rokov. Pre tých, ktorí prežívajú progresiu ochorenia, prebiehajú klinické testy, ktoré testujú nové terapie, ktoré by mohli zlepšiť ich príznaky alebo v konečnom dôsledku dokonca poskytnúť liečbu.

Zapojte sa

Keď už ste sa dohovorili, nezastavujte sa pri tom. Ponúknite sa ako aktívny účastník starostlivosti o svojho blízkeho. Tu môžete urobiť niekoľko vecí:

• Vezmite ich na schôdzky a od lekára a robte si poznámky počas návštev.
• Recepty si vyzdvihnite v drogérii.
• Pripomeňte im, keď potrebujú užívať lieky alebo keď majú nadchádzajúcu lekársku schôdzku.
• Cvičte s nimi.
• Pomôžte im nakupovať potraviny a pripravovať zdravšie jedlá.

Život s vážnym chronickým ochorením, ako je IPF, môže byť ťažké. Ak sa váš milovaný cíti byť ohromený, ponúknite jeho podpore ucho. Ukážte im, že vám na nich záleží a že ste ochotní urobiť všetko, čo je potrebné, aby ste mohli pomôcť.

Ak sa daná osoba stále zdráha liečiť, zistite, či je ochotná stretnúť sa s poradcom alebo terapeutom - odborníkom na duševné zdravie, ktorý s nimi prekonzultuje niektoré problémy. Môžete ich tiež vziať do podpornej skupiny. Stretnutie ďalších ľudí s IPF, ktorí podstúpili liečbu, by im mohlo pomôcť zmierniť niektoré obavy.