Moje telo so zdravotným postihnutím nie je „záťažou“. Nedostupnosť je

Obsah

• „Všetci budeme sedieť na podlahe a kresliť, takže by ste si mali za túto skočiť a ja vám len pošlem domácu úlohu. Nerob si s tým starosti. “
• Náš svet, naša krajina, naše ulice, naše domovy, nezačínajú prístupné - nie bez premýšľania, bez žiadosti.
• Moja bolesť, únava, moje potreby boli bremenom. Nikto to nemusel nahlas hovoriť (a nikdy to neurobil). To mi ukázal náš neprístupný svet.
• Fyzické schopnosti často určujú, ako môže byť niekto „užitočný“, a toto myslenie je pravdepodobne to, čo sa musí zmeniť, aby sme uverili, že máme hodnotu.

"V skutočnom svete nie sú žiadne špeciálne nožnice."

Lásku k literatúre a tvorivému písaniu som objavil počas môjho vysokého ročníka na strednej škole v anglickej triede AP C. C.

Bola to jediná trieda, ktorú som sa mohol fyzicky zúčastniť, a dokonca som ju spravil len raz za týždeň - niekedy menej.

Ako batoh som si bral ľahký kufor, takže som ho nemusel dvíhať a riskoval som bolesť kĺbov. Sedel som na odpruženej stoličke pre učiteľov, pretože stoličky pre študentov boli príliš tvrdé a na chrbtici zostali pomliaždeniny.

Učebňa nebola prístupná. Vystúpil som. Škola však pre mňa nemohla urobiť nič viac.

Pán C nosil každý piatok kostým na kravu a hral Sublime v stereu a nechal nás študovať, písať alebo čítať. Nemal som dovolené mať počítač na zapisovanie poznámok a odmietol som mať pisára, takže som tam väčšinou sedel a nechcel som na seba upozorniť.

Jedného dňa sa ku mne pán C posunul, pery sa zosynchronizovali s piesňou a vkĺzli si vedľa mojej stoličky. Vzduch vonel ako krieda a staré knihy. Posunul som sa na svoje miesto.

"V pondelok vyzdobíme obrovskú plagátovú dosku našimi obľúbenými citáciami od Sira Gawaina," uviedol. Posadil som sa trochu vyšší, prikývol, cítil som dôležitý, že mi to hovorí - že prišiel ku mne hovoriť. Poklepal hlavou do rytmu a otvoril ústa:

„Všetci budeme sedieť na podlahe a kresliť, takže by ste si mali za túto skočiť a ja vám len pošlem domácu úlohu. Nerob si s tým starosti. “

Pán C potľapkal zadnú stoličku a začal hlasnejšie spievať, keď odchádzal.

Existovali samozrejme dostupné možnosti. Mohli by sme dať plagát na stôl v mojej výške. Časť by som mohol nakresliť tam alebo na samostatný list a pripevniť ho neskôr. Mohli by sme urobiť inú činnosť, ktorá nezahŕňa jemné motorické zručnosti ani ohýbanie. Mohol by som niečo napísať. Mohol by som ...

Keby som niečo povedal, bol by som sa príliš obťažoval. Keby som požiadal o ubytovanie, zaťažil by som učiteľa, ktorého miloval.

Vyfúkol som. Zapadol nižšie do mojej stoličky. Moje telo na to nebolo dosť dôležité. Nemyslel som si, že som dosť dôležitý - a čo je horšie, nechcel som byť.

Náš svet, naša krajina, naše ulice, naše domovy, nezačínajú prístupné - nie bez premýšľania, bez žiadosti.

To posilňuje bolestivú predstavu, že telesne postihnuté osoby sú bremenom. Sme príliš komplikovaní - príliš veľa úsilia. Našou zodpovednosťou je požiadať o pomoc. Ubytovanie je potrebné aj nepohodlie.

Keď sa pohybujete životom zdatnými, zdá sa, že pre telesne postihnuté osoby sú už k dispozícii správne priestory: rampy, výťahy, prednostné sedenie v metre.

Čo sa však stane, keď sú rampy príliš strmé? Výťahy príliš malé na invalidný vozík a správcu? Medzera medzi nástupišťom a vlakom príliš zubatá na to, aby prešla bez poškodenia zariadenia alebo tela?

Keby som bojoval o zmenu všetkého, čo nebolo pre moje telesne postihnuté telo prístupné, musel by som formovať spoločnosť medzi mojimi teplými dlaňami, natiahnuť ho ako tmel a pretvoriť jeho samotné zloženie. Musel by som sa opýtať, požiadať.

Musel by som byť bremenom.

Komplikovaným aspektom tohto pocitu bremena je, že neobviňujem ľudí okolo mňa. Pán C mal rozvrh hodín, ktorý som sa nemohol zmestiť, a to bolo pre mňa v poriadku. Bol som zvyknutý vylúčiť sa z neprístupných udalostí.

Prestal som chodiť do obchodaku s priateľmi, pretože môj invalidný vozík sa nemohol ľahko zmestiť do obchodov a nechcel som, aby si nechali ujsť zľavové šaty a vysoké podpätky. Štvrtého júla som zostal doma so svojimi starými rodičmi, pretože s rodičmi a mladším bratom som nemohol chodiť na kopec, aby som videl ohňostroj.

Konzumoval som stovky kníh a schoval som sa pod prikrývky na gauči, keď moja rodina chodila do zábavných parkov, hračkárstiev a koncertov, pretože keby som išiel, nemohol by som sedieť tak dlho, ako by chceli zostať. , Museli by odísť kvôli mne.

Moji rodičia chceli, aby môj brat prežil normálne detstvo - jedno s hojdačkami, poškriabanými kolenami. Vo svojom srdci som vedel, že sa musím z takých situácií vzdialiť, aby som to nezničil pre všetkých ostatných.

Moja bolesť, únava, moje potreby boli bremenom. Nikto to nemusel nahlas hovoriť (a nikdy to neurobil). To mi ukázal náš neprístupný svet.

Ako som starol, prešiel som vysokou školou, zdvihol som váhy, vyskúšal jogu, pracoval na mojej sile, dokázal som urobiť viac. Z vonkajšej strany sa zdalo, že som bol opäť schopný tela - rovnátka na invalidné vozíky a členky, ktoré zhromažďujú prach - ale skutočne som sa naučil skryť bolesť a únavu, aby som sa mohol zapojiť do zábavných aktivít.

Predstieral som, že som nebol bremenom. Veril som, že som normálny, pretože to bolo jednoduchšie.

Študoval som práva zdravotného postihnutia a obhajoval som ostatných celým svojím srdcom, vášňou, ktorá horí zvlášť jasne. Budem kričať, až kým nebude môj hlas hrubý, že sme tiež ľudia. Zaslúžime si zábavu. Máme radi hudbu a nápoje a sex. Potrebujeme prispôsobenie na rovnaké podmienky, aby sme dostali spravodlivé a dostupné príležitosti.

Ale keď príde na moje telo, môj internalizovaný sebectvo sedí ako ťažké kamene v mojom jadre. Zistil som, že som zastrčil láskavosť, akoby to boli arkádové lístky, čím ušetrím, aby som si mohol dovoliť väčšie, keď ich potrebujem.

Môžete dať pokrmy preč? Môžeme zostať večer? Môžeš ma odviezť do nemocnice? Môžeš ma obliecť? Môžete mi skontrolovať rameno, moje rebrá, moje boky, členky, čeľuste?

Ak sa spýtam príliš veľa, príliš rýchlo, dôjdu mi lístky.

Nastáva bod, v ktorom sa pomoc cíti ako obťažovanie alebo povinnosť, charita alebo nerovnosť. Kedykoľvek žiadam o pomoc, moje myšlienky mi hovoria, že som k ničomu, potrebám a silnej a ťažkej záťaži.

V neprístupnom svete sa každé ubytovanie, ktoré potrebujeme, stáva problémom pre ľudí okolo nás a my sme bremenom, ktorý musí hovoriť a povedať: „Pomôž mi.“

Nie je ľahké upriamiť pozornosť na naše telá - na veci, ktoré nemôžeme robiť rovnako ako schopná osoba.

Fyzické schopnosti často určujú, ako môže byť niekto „užitočný“, a toto myslenie je pravdepodobne to, čo sa musí zmeniť, aby sme uverili, že máme hodnotu.

Babysat pre rodinu, ktorej najstarší syn mal Downov syndróm. Chodil som s ním do školy, aby som mu pomohol pripraviť sa na materskú školu. Bol najlepším čitateľom vo svojej triede, najlepším tanečníkom, a keď mal problémy s pokojným sedením, obaja sme sa smiali a povedali, že má v nohaviciach mravce.

Najväčšou výzvou pre neho však bol remeselnícky čas a hodil nožnice na podlahu, vytrhol papier, roztrhol mu slzy a slzy. Toto som priniesol jeho matke. Navrhol som prístupné nožnice, ktoré by sa pre neho ľahšie pohybovali.

Potriasla hlavou, pevne pery. „V skutočnom svete nie sú špeciálne nožnice,“ povedala. "A máme pre neho veľké plány."

Myslel som, Prečo v skutočnom svete nemôžu byť „špeciálne nožnice“?

Keby mal svoj vlastný pár, mohol by ich vziať kamkoľvek. Úlohu mohol splniť tak, ako potreboval, pretože nemal rovnaké jemné motorické zručnosti ako ostatné deti vo svojej triede. To bol fakt a je to v poriadku.

Mal oveľa viac čo ponúknuť, než jeho fyzické schopnosti: jeho vtipy, jeho láskavosť, tanečné pohyby jeho nohavíc. Prečo na tom záležalo, keď používal nožnice, ktoré kĺzali trochu ľahšie?

Myslím si veľa o tomto výraze - „reálnom svete“. Ako táto matka potvrdila moje presvedčenie o mojom tele. Že nemôžete byť v reálnom svete zakázaní - nie bez toho, aby ste požiadali o pomoc. Nie bez bolesti a frustrácie a bojovania za nástroje, ktoré sú potrebné pre náš úspech.

Skutočný svet, ako vieme, nie je prístupný a musíme sa rozhodnúť, či do neho donútime alebo sa ho pokúsi zmeniť.

Skutočný svet - schopný, vylučujúci, postavený na prvom mieste pre fyzické schopnosti - je najvyššou záťažou pre naše telesne postihnuté osoby. A práve preto sa musí zmeniť.

Aryanna Falkner je zdravotne postihnutá spisovateľka z Buffala v New Yorku. Je kandidátkou na fikciu na Bowling Green State University v Ohiu, kde žije so svojím snúbencom a našuchorenou čiernou mačkou. Jej písanie sa objavilo alebo pripravuje v službe Blanket Sea and Tule Review. Nájdete ju a obrázky jej mačky na Twitteri.