Ako technológia pomáha spoločenstvu reumatoidnej artritídy

Obsah

• Ako môže pomôcť aplikácia RA Healthline
• Bezpečný priestor pre podporu a komunitu
• Ľahký prístup a mobilný komfort

Ako môže pomôcť aplikácia RA Healthline

Po tom, čo dlhé roky žila s nevysvetliteľnou a nesprávne diagnostikovanou chronickou bolesťou vo viacerých častiach tela a po stáročiach prekonávala infekcie, únavu a emočné poruchy, bola konečne diagnostikovaná RA pred 5 rokmi, vo veku 29 rokov.

Po stanovení diagnózy sa obrátila na podporu digitálnych komunít a vytvorila aj svoj vlastný blog Chronická Eileen, ktorý obhajuje a vzdeláva ostatných o artritíde a zároveň dáva zmysel pre svoju cestu s chronickým ochorením.

„Považujem za dôležité mať niekoľko komunít a zdrojov, o ktoré sa zaujímate kvôli podpore a poradenstvu, pretože sa dozvedím viac prostredníctvom vlastného výskumu. Musia však byť lekársky presné, “hovorí Davidson.

Preto používa bezplatnú aplikáciu RA Healthline určenú pre ľudí s diagnostikovanou RA.

„Healthline bola vždy webová stránka, na ktorú sa môžem spoľahnúť a získať dôveryhodné informácie s mnohými rôznymi časťami môjho zdravia. Som nadšený, že teraz majú aplikáciu špeciálne pre reumatoidnú artritídu, “hovorí.

Ashley Boynes-Shuck (36) súhlasí. Žije s RA už od dospievania. V priebehu rokov používala na vyhľadávanie informácií o RA informácie Facebook, Twitter a ďalšie webové stránky.

„RA Healthline je jediná, ktorá sa venuje výlučne pacientom s RA, čo je úžasné,“ hovorí Boynes-Shuck. "Je to veľmi jedinečné."

Alexis Rochester, ktorý dostal diagnózu RA vo veku 10 rokov, používa aplikáciu z rovnakého dôvodu. Aj keď nepoužívala komunitu založenú na spoločenstve pre RA, angažovala sa s ostatnými, ktorí s RA bojujú, prostredníctvom svojho blogu Chemistry Cachet and Instagram.

„RA Healthline je taká odlišná, pretože je to úplná komunita ľudí s rovnakou diagnózou. Každý v aplikácii má RA, takže viete, že je to komunita ľudí, ktorí zápasia s rovnakými problémami, “uviedol Rochester.

Bezpečný priestor pre podporu a komunitu

RA Healthline umožňuje používateľom cítiť sa akceptovaný a pochopený na bezpečnom mieste.

„Je to miesto, kde nemáte iných ľudí, ktorí vám hovoria, čo máte robiť, ktorí nemajú rovnakú diagnózu ako vy,“ hovorí Rochester.

„Myslím si, že veľa ľudí, ktorým bola diagnostikovaná RA, prechádza trochu úsudku iných. Priatelia by mohli povedať: „Och, mám RA, ale ja som vyliečila svoju stravu. Mali by ste to tiež urobiť, aby ste vyliečili svoje. “Potom zistíte, že za nimi nikdy nešli za lekárom,“ hovorí.

Mať komunitu ľudí, ktorí úplne rozumejú jej bojom, je neoceniteľné.

"Áno, možno robíte všetky dobré veci diétou a cvičením, ale stále máte bolesti a opuchy, takže musíte brať lieky." Je tak osviežujúce spojiť sa s inými ľuďmi, ktorí presne chápu, čím prechádzate, “hovorí.

Rochesterova najobľúbenejšia časť aplikácie je funkcia denných skupinových diskusií vedená niekým, kto žije v RA.

Témy zahŕňajú:

• Manažment bolesti
• lieky
• alternatívne terapie
• spúšťače
• diéta
• cvičenie
• mentálne zdravie
• sociálny život
• práca

„Môžete kliknúť na ktorúkoľvek kategóriu a zistiť, čo robia, snažia a páčia sa iní ľudia. Všetko má kategóriu, takže ju môžete skutočne zúžiť, “hovorí Rochester.

„Rád vidím skúsenosti ostatných členov a rozprávam sa o nich s nimi. Napríklad, ak chcete informácie o liekoch, existuje kategória na to. Každý chat v tejto sekcii sa týka liekov, takže je ľahšia navigácia, “hovorí.

Davidson najviac oceňuje učenie o tom, ako prežiť celkový zdravý životný štýl s RA od ostatných, ktorí to robia sami.

„Aj keď sa od svojich lekárov môžete veľa naučiť, tí, čo majú skúsenosti, hovoria určitým jazykom, ktorému rozumieme iba my. My sme Rheum kolegovia," ona povedala.

Organizácia aplikácie uľahčuje navigáciu, poznamenáva.

„[Páči sa mi], ako elegantne je zorganizovaná každá kategória - ideálna pre tie dni, ktoré sú v hmle v mozgu a bolesť rúk. Často sa cítim dobre pripravený a vybavený vedomosťami čítajúcimi informácie o Healthline, “hovorí Davidson. „Som vďačný, že teraz mám taký ľahký prístup k týmto informáciám.“

Denne sa spája s ostatnými členmi na základe podobnosti, je súčasťou funkcie Boynes-Shuck. Nástroj na prispôsobenie umožňuje členom nájsť sa navzájom prehľadaním profilov a okamžitým požiadaním o zhodu. Po pripojení môžu členovia začať navzájom komunikovať a zdieľať fotografie.

„Myslím si, že funkcia párovania je jediná svojho druhu. Je to ako vyhľadávač RA Buddy. Tak úhľadný, “hovorí.

Ľahký prístup a mobilný komfort

Pretože aplikácia je priamo v telefóne, prístup k nej je pohodlný.

„Komunita, súkromie, informácie a podpora - všetko v jednej prehľadnej aplikácii! Aplikácia je úžasne prispôsobená pre mobilné zariadenia, čo je skvelé, keď čakáte medzi schôdzkami lekárov a potrebujete radu od ostatných alebo lekársky presné recenzované články Healthline, “hovorí Davidson.

Už sa nikdy nebudete musieť cítiť sami, dodáva Ashley Boynes-Shuck.

„Je to jedinečná platforma, ktorá predstavuje bezpečný priestor pre pacientov, ktorí by sa inak mohli cítiť izolovaní. Poskytuje skvelé zdroje, inšpiráciu a podporu a umožňuje všetkým pacientom cítiť sa vidieť, počuť a ​​oceniť, “hovorí.

Rochester tvrdí, že cítiť sa menej je najväčšou výhodou aplikácie.

„Je to ako stretávať sa s priateľmi. Ak ste sa cítili osamelí a trápili ste sa so svojimi bojmi, prešli to aj členovia tejto aplikácie, “hovorí. „Všetci máme rovnaké problémy, bolesť, problémy s liekmi a ďalšie. Je to skutočne jedinečný spôsob, ako byť s ľuďmi rovnako ako vy. “

Stiahnite si aplikáciu tu.

Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a správaní ľudí. Má talent na písanie s emóciami a na spojenie s čitateľmi bystrým a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu.