Diskusná príručka pre doktora: 7 spôsobov, ako spomaliť progresiu IPF

Obsah

• 1. Je príliš neskoro prestať fajčiť?
• 2. Akým iným environmentálnym spúšťačom sa môžem vyhnúť?
• 3. Môžu lieky pomôcť?
• 4. Je cvičenie mimo limitu?
• 5. Musím sa obťažovať sledovaním svojej váhy?
• 6. Budem potrebovať transplantáciu pľúc?
• 7. Aké komplikácie si musím byť vedomý?
• Je progres nevyhnutný?

Aj keď idiopatická pľúcna fibróza (IPF) postupuje pomaly, je možné, že dôjde k akútnemu vzplanutiu. Tieto vzplanutia môžu vážne obmedziť vaše normálne činnosti a viesť k komplikáciám dýchacieho a kardiovaskulárneho systému. Súčasťou problému je, že u mnohých ľudí je IPF diagnostikovaná v neskorších fázach. To však ešte neznamená, že budete mať automaticky príznaky v rýchlom progresii.

Zapíšte si nasledujúce otázky, aby ste sa dostali na schôdzku svojho budúceho lekára. Úprimnosť a otvorenosť u lekára vám môže pomôcť naučiť sa, ako spomaliť progresiu IPF a udržať si kvalitu života.

1. Je príliš neskoro prestať fajčiť?

Nikdy nie je neskoro prestať fajčiť. Ak máte problémy s ukončením liečby, porozprávajte sa so svojím lekárom o možných stratégiách, ako pomôcť. Váš lekár pravdepodobne odporučí lieky na ukončenie liečby alebo lieky na predpis.

Budete tiež musieť hovoriť s blízkymi, ktorí fajčia. Použitý dym je nebezpečný, najmä ak máte ochorenie pľúc, ako je IPF.

2. Akým iným environmentálnym spúšťačom sa môžem vyhnúť?

Environmentálne znečisťujúce látky sú jednou z potenciálnych príčin pľúcnej fibrózy. Môžu tiež vyvolať príznaky. Ak ste už diagnostikovali pľúcnu fibrózu, nemôžete zvrátiť jazvy pľúc spôsobené znečisťujúcimi látkami v životnom prostredí. Váš lekár však môže navrhnúť, aby sa zabránilo týmto spúšťačom v rámci stratégie riadenia príznakov.

Medzi príklady spúšťačov patria:

• azbest
• cigaretový dym
• uhoľný prach
• trus zvierat
• prach z tvrdých kovov
• oxid kremičitý

Ak ste týmto spúšťačom pravidelne vystavení, poraďte sa so svojím lekárom o spôsoboch, ako sa im vyhnúť alebo minimalizovať ich negatívne účinky.

3. Môžu lieky pomôcť?

Aj keď sa pri liečbe IPF nepoužívajú jednotlivé lieky, existuje niekoľko možností, ktoré by lekár mohol zvážiť v prípade náhleho výskytu závažných príznakov. Nazýva sa to aj akútna exacerbácia IPF. Rýchla liečba môže zmierniť príznaky.

Spýtajte sa svojho lekára na nasledujúce lieky a liečebné opatrenia:

• antibiotiká
• kortikosteroidy
• kyslíková terapia
• pľúcna rehabilitácia
• vitamíny (pre nedostatky súvisiace s neúmyselným chudnutím)

4. Je cvičenie mimo limitu?

Dýchavičnosť spôsobená IPF môže narušiť vaše každodenné činnosti. V priebehu času to môže spôsobiť, že cvičenie bude stále menej atraktívne, najmä ak už máte problémy s dýchaním počas odpočinku. Cvičenie je stále dôležité pri zastavení progresie IPF.

Možno nebudete môcť cvičiť tak, ako ste zvyknutí, ale aj keď sa budete trochu pohybovať a zapájať sa do obľúbených koníčkov, môžete vás udržať v aktívnej činnosti a zlepšiť celkovú funkciu pľúc. Pomôžete tiež zostať zdravým srdcom zvýšením príjmu kyslíka. Cvičenie navyše môže znížiť úroveň stresu, čo môže znížiť akúkoľvek úzkosť súvisiacu s vaším IPF.

Ak uvažujete o začatí akýchkoľvek nových cvičení, najprv sa poraďte so svojím lekárom, aby ste sa uistili, že sú pre vás bezpečné.

5. Musím sa obťažovať sledovaním svojej váhy?

Neúmyselné chudnutie je bežné pre mnoho ľudí s IPF. Časť tohto postupného poklesu libier súvisí so zníženou chuťou k jedlu. Ak ste stále v rozmedzí zdravej váhy, nemusíte sa príliš obávať o svoje súčasné čísla stupnice. Na čo by ste sa však mali zamerať, je vaša každodenná výživa. Výber potravín, ktoré ovplyvníte, ako sa v krátkom čase cítite. Z dlhodobého hľadiska môže dobrá výživa dokonca spomaliť progresiu chronických chorôb.

Ak je pre vás ťažké jesť pravidelne, práve teraz sa namiesto toho sústreďte na menšie sústo. Opýtajte sa svojho lekára, ak nemáte dostatok výživných látok a či môžu odporučiť dietetikovi ďalšiu pomoc.

6. Budem potrebovať transplantáciu pľúc?

Transplantácia pľúc by sa mala zvážiť u všetkých ľudí s IPF. Tento typ chirurgického zákroku predstavuje vysoké riziko infekcie a vaše telo ho môže odmietnuť, ale je to jediný liek na IPF. Vy a lekár môžete zvážiť prínosy verzus riziká pri transplantácii pľúc.

7. Aké komplikácie si musím byť vedomý?

Na rozdiel od iných pľúcnych chorôb, ako je astma, IPF môžu ovplyvniť ďalšie telesné systémy. Je to preto, že silné zjazvenie IPF obmedzuje množstvo kyslíka, ktoré vaše pľúca prijímajú a distribuujú. V priebehu času to môže viesť k komplikáciám, ako sú:

• zástava srdca
• infekcie pľúc
• rakovina pľúc
• pľúcna hypertenzia (vysoký krvný tlak, ktorý sa vyskytuje v pľúcach)
• znížená pohyblivosť pri bolestiach svalov a kĺbov
• respiračné zlyhanie
• strata váhy

Riešenie IPF teraz môže pomôcť spomaliť progresiu choroby, ako aj tieto komplikácie.

Je progres nevyhnutný?

Krátka odpoveď je áno, ale váš lekár vám pomôže zistiť vašu individuálnu mieru progresie IPF. Progresia sa zvyčajne objavuje v priebehu rokov, ale môže dôjsť aj k akútnym vzplanutiam, ktoré môžu urýchliť progresiu.