Čo hovorím ľuďom, ktorí nechápu moju diagnózu Hep C.

Obsah

• Užívanie drog nie je jedinou metódou kontrakcie hep C
• Hepatitída C nie je taká nezvyčajná
• Hepatitída C už nie je rozsudkom smrti, ale je to stále vážne
• Hepatitída C nie je často sexuálne prenosná infekcia
• Hepatitída C je pre každého iná
• Jedlo so sebou

Keď niekoho stretnem, okamžite s ním nehovorím o tom, že som mal hepatitídu C. Hovorím o nej iba vtedy, ak mám na sebe tričko s nápisom „Môj predchádzajúci stav je hepatitída C.“

Túto košeľu nosím často, pretože zisťujem, že ľudia o tejto tichej chorobe zvyčajne mlčia. Nosenie tohto trička vytvára správne podmienky na vysvetlenie toho, ako bežný je hep C, a umožňuje mi vniesť doň povedomie.

Existuje veľa vecí, ktorým ľudia nerozumejú, keď hovorím o mojej diagnóze hep C, a mení sa to v závislosti od toho, s kým hovorím.

Tu hovorím ľuďom, aby vyvracali mýty a znižovali stigmu okolo hepatitídy C.

Užívanie drog nie je jedinou metódou kontrakcie hep C

Lekárska komunita má o hep C. zďaleka tie najlepšie vedomosti. Zistil som však, že znalosti sú medzi odborníkmi hlavne vysoké.

Stigma hep C často sleduje pacienta v celom medicínskom odbore, od kliniky po nemocnicu. Často sa stretávam s tým, že pripomínam lekárom primárnej starostlivosti, že hepatitída C nie je len ochorenie pečene. Je to systémové a má veľa príznakov, ktoré ovplyvňujú iné časti tela ako pečeň.

Takmer vždy ma šokovane privítajú, keď vysvetlím, že nielenže viem, ako som dostal hep C, ale že som ho dostal pri narodení od svojej mamy. Vertikálny prenos je zriedkavý, ale mnohí predpokladajú, že som sa nakazil hep C pri užívaní drog.

Je oveľa pravdepodobnejšie, že medzery v dohľade a skríningu pomohli šíreniu hepatitídy C pred rokom 1992 skôr ako užívaniu drog. Napríklad moja mama bola vírusu vystavená v práci zubného chirurga začiatkom 80. rokov, predtým, ako mala hepatitída C dokonca svoje vlastné meno.

Hepatitída C nie je taká nezvyčajná

Na verejnosti pretrváva stigma okolo hepatitídy C. Viac ako 3 milióny ľudí v Spojených štátoch pravdepodobne majú hepatitídu C. Avšak hepatitídu C obklopuje ticho pri diagnostike aj konverzácii.

Hepatitída C môže ležať nečinná a nespôsobovať znateľné príznaky alebo príznaky, alebo sa príznaky môžu prejaviť náhlou naliehavosťou. V mojom prípade sa moje príznaky objavili náhle, ale o 4 roky a päť liečby neskôr sa u mňa objavilo konečné ochorenie pečene.

Hepatitída C je veľmi nekonzistentný stav, ktorý sa vždy najlepšie hodí na včasné odhalenie a odstránenie pomocou liečby. Dobrá vec je, že v súčasnosti sú k dispozícii desiatky spôsobov liečby, ktoré pomôžu ľuďom dosiahnuť vyliečenie už za 8 týždňov s minimálnymi vedľajšími účinkami.

Hepatitída C už nie je rozsudkom smrti, ale je to stále vážne

Vysvetľovať niekomu hepatitídu C môže byť komplikované. Porozprávať sa s niekým, s kým chodíte, máte záujem alebo s ktorým myslíte vážne, môže byť stresujúcejšie ako návšteva lekára. Môže to mať pocit, že odhaľuješ smrteľné tajomstvo.

Pre mňa a ostatných diagnostikovaných pred rokom 2013, keď sa prvé nové spôsoby liečby stali normou, pri diagnostike neexistoval žiadny liek. Dostali sme rozsudok smrti s možnosťou vyskúšať si celoročné vytrvalostné ošetrenie s 30-percentnou pravdepodobnosťou úspechu.

Teraz už chvalabohu existujú lieky. Ale strach z tejto minulosti pretrváva v komunite.

Bez včasnej diagnózy a správnej liečby môže hep C viesť k mnohým zdravotným problémom, vrátane smrti. Hepatitída C je transplantácia pečene v Spojených štátoch. Môže tiež viesť k rakovine pečene.

Pri osobných rozhovoroch o hepatitíde C je dôležité hovoriť o skúsenostiach a používať spoločné body blesku, aby ste to pochopili.

Napríklad v deň volieb 2016 som bol na nemocničnom lôžku a zúfalo som sa snažil voliť z nemocnice, zatiaľ čo som sa spamätával zo sepsy. Rozprávanie o mojich zážitkoch, ako je toto, im uľahčuje porozumenie a súvislosť.

Hepatitída C nie je často sexuálne prenosná infekcia

Sexuálny prenos hep C je možný, ale je to pekný. Hepatitída C sa šíri hlavne krvou obsahujúcou vírus.

Všeobecná verejnosť však vie o hep C to, že ide o sexuálne prenosnú infekciu (STI). Je to čiastočne preto, lebo sa často spája s HIV a inými pohlavne prenosnými chorobami kvôli podobným skupinám, na ktoré pôsobia.

Mnoho ľudí, najmä boomu, vie o hep C aj kvôli Pamele Anderson. A niektorí veria, že to získala sexom, čím podporila stigmu. Ale pravda je taká, že sa nakazila vírusom prostredníctvom nesterilnej tetovacej ihly.

Baby boomers majú vyššiu pravdepodobnosť, že budú vedieť o hepatitíde C. Millennials a Gen Z, na druhej strane, majú nižšiu pravdepodobnosť, že budú vedieť o hep C alebo liečbe, ale tiež menej pravdepodobne budú vedieť, že ju majú.

Hepatitída C je pre každého iná

Posledná vec, ktorá je asi najťažšie vysvetliť, sú pretrvávajúce príznaky, ktoré sa vyskytujú u mnohých ľudí s hepatitídou C.

Napriek tomu, že som sa vyliečil z hep C, stále trpím artritídou a skutočne zlým refluxom kyseliny vo veku 34 rokov. Moja pokožka a zuby tiež trpeli mojimi starými liečeniami.

Hep C je pre každého človeka iná skúsenosť. Niekedy môže byť nevera od rovesníkov tým naj frustrujúcim vedľajším účinkom zo všetkých.

Jedlo so sebou

Mať hep C z teba nič neurobí. Ale vyliečenie z hep C z vás urobí drakobijca.

Rick Jay Nash je pacient a obhajca HCV, ktorý píše pre HepatitisC.net a HepMag. Dostal hepatitídu C in utero a diagnostikovali mu ju v 12. rokoch. Vyliečená je on aj jeho matka. Rick je tiež aktívnym rečníkom a dobrovoľníkom v organizáciách CalHep, Lifesharing a American Liver Foundation. Sledujte ho na Twitteri, Instagrame a Facebooku.