6 vecí, ktoré by som si želal, keď som bol diagnostikovaný s MS

Obsah

• 1. Liečba nakoniec pomôže
• 2. Sila pochádza z výziev
• 3. Požiadajte o podporu
• 4. Neporovnávajte svoju diagnózu s ostatnými s MS
• 5. Každý sa vyrovná iným spôsobom
• 6. Všetko bude v poriadku
• Zobrať

Moje meno je Rania, ale v dnešnej dobe som viac známy ako miss anonyMS. Mám 29 rokov, bývam v austrálskom Melbourne a diagnostikovali ma skleróza multiplex v roku 2009 vo veku 19 rokov.

Je to celkom zábavné, keď máte diagnostikovanú nevyliečiteľnú chorobu, ktorá vás navonok vyzerá dobre, ale zvnútra spôsobuje zmätok.

Váš mozog ovláda vaše telo prostredníctvom nervových impulzov a MS útočí na nervy, ktoré tieto správy odosielajú. To zase mení, ako funguje vaše telo. Určite si dokážete predstaviť, aké nepríjemné je toto ochorenie.

Verejne som príliš často zakopával o tenký vzduch, aby som to spočítal, pretože moja noha sa rozhodla prestať pracovať. Raz som padol tak tvrdo na betón, že som si roztrhol nohavice.

Nemohol som vstať, pretože tie hlúpe nervy v mojom mozgu sa rozhodli skratovať, takže ma nechali na podlahe s ľuďmi premýšľajúcimi: Ako len tak padla na ploché topánky a nič okolo nej nebolo? Zasmial som sa a plakal, keď som sa snažil vysvetliť, prečo mi noha nefunguje.

Nepríjemnosť tohto ochorenia pokračuje nedobrovoľnými svalovými kŕčmi.

Kopal som ľudí pod stoly, nakláňal som kávu na ľudí a vyzeral som, ako by som skúšal hororový film uprostred nákupného centra. Tiež vyzerám, že som súčasťou zombie apokalypsy v pravidelných intervaloch z hroznej únavy, ktorú spôsobuje.

Okrem vtipov je diagnóza SM veľmi vhodná, najmä v 19. roku. Tu sú všetky veci, ktoré by som si želal skôr.

1. Liečba nakoniec pomôže

Keď som bol prvýkrát diagnostikovaný na SM, nebolo k dispozícii veľa foriem liečby. Musel som si aplikovať injekciu štyrikrát týždenne, zatiaľ čo som nebol schopný cítiť pravú stranu môjho tela.

Kedysi som plakala celé hodiny a nedokázala som si injekčne podávať lieky, pretože som predvídala bolesť.

Prial by som si, aby som sa mohol vrátiť a povedať tomu dievčaťu, ktoré by sedelo s injektorom na jej nohe - ktoré bolo pokryté svorkami a pomliaždeninami z ihličiek -, že liečba by prišla tak ďaleko, že sa už nebudete musieť injikovať.

To by sa zlepšilo natoľko, že by som znovu získal pocit z tváre, paže a nohy.

2. Sila pochádza z výziev

Želám si, aby som vedel, že ak sa stretnete s najhoršími výzvami života, naučíte sa svoje najväčšie silné stránky.

Pri injekčnom podaní som zažil duševnú a fyzickú bolesť, stratil som pocit v končatinách a stratil som celkovú kontrolu nad telom. Z týchto vecí som sa však naučil svoje najväčšie silné stránky. Žiadny vysokoškolský titul ma nemohol naučiť moje silné stránky, ale najhoršie životné výzvy by mohli.

Mám odolnosť, ktorú nemožno poraziť, a mám úsmev, ktorý nezmizne. Zažil som skutočnú tmu a viem, aké mám šťastie, dokonca aj v zlý deň.

3. Požiadajte o podporu

Prial by som si, aby som si mohol povedať, že absolútne potrebujem podporu, a je viac než OK, aby som to prijal a požiadal o to.

Moja rodina je moje absolútne všetko. Sú dôvodom, prečo tak tvrdo bojujem, aby som bol dobrý, a pomáhajú mi pri varení, čistení alebo záhradníctve. Nechcel som však svoju rodinu zaťažovať strachom, a tak som sa obrátil na profesionálneho terapeuta, ktorý sa špecializuje na MS a nikdy sa nepozeral späť.

Byť schopný hovoriť s niekým iným, ako je moja rodina, mi pomohol skutočne prijať karty, s ktorými som sa stretol, a vysporiadať sa s emóciami, ktoré som cítil. Takto začal môj anonymný blog chýbať a teraz mám celú komunitu ľudí, s ktorou môžem zdieľať svoje dobré a zlé dni.

4. Neporovnávajte svoju diagnózu s ostatnými s MS

Prial by som si, aby som si povedal, že svoju diagnózu porovnávať s diagnózami iných ľudí. Žiadni dvaja ľudia s RS nebudú mať rovnaké presné príznaky a skúsenosti.

Namiesto toho nájdite komunitu, kde sa podelíte o svoje obavy a nájdete podporu. Obklopte sa tými, ktorí presne pochopia, čím prechádzate.

5. Každý sa vyrovná iným spôsobom

Spočiatku bolo mojím spôsobom zvládania predstierať, že som v poriadku, aj keď som sa stal osobnosťou, ktorú som nepoznal. Prestal som sa smiať a smial sa a pochoval som si hlavu v štúdiu, pretože to bol najlepší spôsob, ako som vedel, ako sa vysporiadať. Nechcel som nikoho zaťažovať svojou chorobou, tak som klamal a povedal som všetkým, že milujem, že som v poriadku.

Takto som žil mnoho rokov, až jedného dňa som si uvedomil, že to už nedokážem sám, takže som požiadal o pomoc. Od tej doby môžem skutočne povedať, že som našiel spôsob, ako žiť s MS dobre.

Prial by som si, aby som vedel, že zvládanie je pre každého iné. Stane sa to prirodzene a vlastným tempom.

Jedného dňa sa budete obzrieť a budete vedieť, že ste silným bojovníkom, aký ste dnes, pretože ste prešli touto vojnou a pokračovali v tejto bitke. Zakaždým vyjdete silnejší a múdrejší, pripravení znova dobyť.

6. Všetko bude v poriadku

Želám si, aby moje 19-ročné ja vedelo, že skutočne verí, že všetko bude v poriadku. Zachránil by som toľko stresu, starostí a sĺz.

Ale viem, že je to všetko o procese. Teraz môžem pomôcť tým, ktorí sa zaoberajú niektorými rovnakými skúsenosťami, ktoré som absolvoval a poskytnúť im informácie, ktoré potrebujú.

Skutočne to bude v poriadku - aj cez všetky búrky - keď je príliš tma na to, aby som videl svetlo a keď si myslíte, že už nemáte viac sily na boj.

Zobrať

Nikdy som si nemyslel, že sa mi stane niečo ako diagnóza MS, a napriek tomu som sa mýlil. V tej dobe to bolo veľa pochopiť a bolo veľa aspektov choroby, ktorým som nerozumel.

Postupom času som sa však naučil, ako sa vysporiadať. Naučil som sa vidieť dobro v každej zlej. Dozvedel som sa, že perspektíva je váš najlepší priateľ, a dozvedela som sa, aké dôležité je byť vďačný za jednoduché veci.

Možno budem mať ťažšie dni ako priemerný človek, ale stále mám to šťastie zo všetkého, čo mám, a zo silnej ženy, ktorú ma táto choroba prinútila. Bez ohľadu na to, čo na vás život hodí, s dobrým systémom podpory a pozitívnym prístupom je všetko možné.

Rani bola diagnostikovaná s SM v 19 rokoch, keď bola v prvom roku svojej univerzity. V prvých rokoch diagnostikovania a navigácie svojho nového spôsobu života nehovorila veľa o svojich zápasoch. Pred dvoma rokmi sa rozhodla blogovať o svojej skúsenosti a odvtedy nedokázala prestať šíriť povedomie o tejto neviditeľnej chorobe. Začala svoj blog miss anonyMS, stala sa veľvyslankyňou MS v spoločnosti MS Limited v Austrálii a prevádzkovala svoje charitatívne akcie so všetkými výťažkami smerujúcimi k nájdeniu liečby MS a podporných služieb na pomoc ľuďom žijúcim s MS. Keď sa neobhajuje pre MS, pracuje pre banku, kde riadi organizačné zmeny a komunikáciu.