Sprievodca pre pokročilých pacientov s rakovinou prsníka: Získanie podpory a hľadanie zdrojov

Obsah

• Emocionálna a sociálna podpora
• Zdravotné a domáce služby
• Klinické štúdie
• Podpora opatrovateľov

Existuje veľa informácií a podpory pre ľudí s rakovinou prsníka. Ale ako človek žijúci s metastatickým karcinómom prsníka sa vaše potreby môžu trochu líšiť od tých, ktorí majú rakovinu prsníka v skoršom štádiu.

Najlepším zdrojom lekárskych informácií je váš onkologický tím. Môžu vám poskytnúť vzdelávacie materiály špecifické pre pokročilý karcinóm prsníka. Je pravdepodobné, že budete pravdepodobne potrebovať informácie aj o rôznych ďalších aspektoch života s metastatickým karcinómom prsníka.

Niekoľko organizácií poskytuje užitočné materiály špeciálne pre ľudí s pokročilým karcinómom prsníka. Tu je niekoľko dobrých miest, kde začať:

• Pokročilá komunita pre rakovinu prsníka
• Americká rakovinová spoločnosť
• BreastCancer.org
• Sieť s metastatickým karcinómom prsníka

Emocionálna a sociálna podpora

Pri živote s pokročilou rakovinou prsníka máte nepochybne na mysli veľa. Pri všetkých rozhodnutiach o liečbe, fyzických zmenách a vedľajších účinkoch by nebolo nič neobvyklé, keby ste sa občas cítili ohromení.

Nech už cítite akékoľvek emócie, nemýli sa. Nemusíte plniť očakávania nikoho iného o tom, ako by ste sa mali cítiť alebo čo by ste mali robiť. Možno však budete chcieť, aby sa s vami niekto porozprával.

Môžete mať manželku, rodinu alebo priateľov, ktorí vám môžu poskytnúť emocionálnu a sociálnu podporu. Aj keď to urobíte, stále by vám mohlo prospieť spojenie s ostatnými, ktorí tiež žijú s metastatickým karcinómom. Toto je skupina ľudí, ktorá to „získa“.

Či už online alebo osobne, podporné skupiny ponúkajú jedinečnú príležitosť podeliť sa o spoločné skúsenosti. Môžete získať a poskytnúť podporu súčasne. Členovia podporných skupín si často vytvárajú silné priateľské putá.

Skupiny podpory nájdete vo svojej oblasti prostredníctvom kancelárie svojho onkológa, miestnej nemocnice alebo domu uctievania.

Môžete sa tiež pozrieť na tieto online fóra:

• Fórum BreastCancer.org: LEN IV. Štádium a metastatický karcinóm prsníka
• Skupina na podporu pacientov s metastatickým karcinómom prsníka CancerCare
• Uzavretá skupina na podporu rakoviny prsníka (pre pokročilých) (na Facebooku)
• Komunita pre pokročilých s rakovinou prsníka Inspire.com
• Diskusná komisia pre metastázy / recidívu TNBC (triple-negatívny karcinóm prsníka)

Onkologickým sociálnym pracovníkom stačí iba telefonát. Sú k dispozícii, aby vám pomohli vyrovnať sa s emocionálnymi a praktickými výzvami rakoviny prsníka.

Zdravotné a domáce služby

Keď trpíte pokročilým karcinómom prsníka, objaví sa veľa otázok. Kto pomôže, keď sa nemôžete nechať viesť liečením? Kde si môžete kúpiť lekárske výrobky? Ako nájdete pomoc pri domácej starostlivosti, ktorú potrebujete?

Vaša onkologická kancelária dostane tieto otázky stále. Pravdepodobne môžu poskytnúť zoznam služieb a poskytovateľov vo vašej oblasti. Tu je niekoľko ďalších dobrých zdrojov, ktoré môžete vyskúšať:

• Spoločnosť American Cancer Society Services poskytuje informácie o rôznych službách a produktoch vrátane:
  • finančné zdroje
  • vypadávanie vlasov, mastektomické výrobky a ďalšie lekárske výrobky
  • miestnych navigátorov pacientov
  • ubytovanie počas liečby
  • jazdí na liečenie
  • vyrovnanie sa s vedľajšími účinkami súvisiacimi s vzhľadom
  • online komunity
• Finančná pomoc CancerCare poskytuje pomoc s:
  • náklady spojené s liečbou, ako je doprava, domáca starostlivosť a starostlivosť o deti
  • poistenie spoluúčasti na pokrytie nákladov na chemoterapiu a cielené ošetrenie
• Program Čistenie z dôvodu ponúka bezplatné služby upratovania domácností pre ženy liečené na rakovinu prsníka, ktoré sú k dispozícii v celých Spojených štátoch a Kanade

Ak zistíte, že potrebujete domácu alebo hospicovú starostlivosť, tu je niekoľko prehľadávateľných databáz, ktoré vám pomôžu nájsť tieto služby:

• National Association for Home Care National Agency Location Service
• Národná organizácia hospicu a paliatívnej starostlivosti - nájdite hospic

Lekárska kancelária vás tiež môže odkázať na služby vo vašej oblasti. Je dobré preskúmať to skôr, ako to bude potrebné, takže ste pripravení.

Klinické štúdie

Klinické skúšky sú dôležitou súčasťou výskumu rakoviny. Dajú vám príležitosť vyskúšať nové spôsoby liečby, ktoré by ste inak nemali k dispozícii. Tieto skúšky majú často prísne kritériá na zaradenie.

Ak sa chcete zúčastniť klinického skúšania, najskôr sa porozprávajte so svojím lekárom. Možno nájdu súdny proces, ktorý zodpovedá vašej situácii. Môžete si tiež pozrieť tieto prehľadávateľné databázy:

• ClinicalTrials.gov
• Skúšobné vyhľadávanie Aliancie proti rakovine prsníka
• Vyhľadávač klinických pokusov o metastatickej rakovine prsníka

Podpora opatrovateľov

Primárni opatrovatelia môžu byť tiež trochu ohromení. V procese starostlivosti o milovaného človeka často zanedbávajú svoje vlastné blaho. Povzbuďte ich, aby požiadali o pomoc.

Tu je niekoľko spôsobov, ako uľahčiť zaťaženie:

• Caregiver Action Network: informácie a nástroje, ktoré vám umožnia organizovať sa
• Caring.com - Byť ošetrovateľskou podpornou skupinou: tipy a rady týkajúce sa starostlivosti o ošetrovateľa
• Aliancia rodinných opatrovateľov: informácie, tipy a podpora opatrovateľov
• Lotsa Helping Hands: nástroje na „vytvorenie komunity starostlivosti“ na organizáciu pomoci s opatrovateľskými povinnosťami, ako je príprava jedla

Okrem svojich opatrovateľských povinností môžu títo ľudia tiež prevziať zodpovednosť za udržiavanie všetkých ostatných v kontakte. Ale je len toľko hodín za deň.

To je miesto, kde prichádzajú organizácie ako CaringBridge a CarePages. Umožňujú vám rýchlo vytvoriť vlastnú osobnú webovú stránku. Potom môžete ľahko aktualizovať priateľov a rodinu bez toho, aby ste sa museli opakovať alebo uskutočňovať desiatky telefonátov. Môžete určiť, kto má prístup k vašim aktualizáciám, a členovia môžu pridávať vlastné komentáre, ktoré si môžete prečítať vo svojom voľnom čase.

Tieto stránky majú tiež nástroje na vytvorenie harmonogramu pomoci. Dobrovoľníci sa môžu prihlásiť na vykonávanie konkrétnych úloh v určitý deň a čas, aby ste si mohli naplánovať prestávku.

Stratiť sa pri starostlivosti je ľahké. Opatrovatelia však odvádzajú lepšiu prácu, keď sa starajú aj sami o seba.