Takto ubližuje nedostatok hydroxychlorochínu ľuďom s reumatoidnou artritídou

Obsah

• Bolestivé vedľajšie účinky nedostatku hydroxychlorochínu
• V týždňoch strávených čakaním na dostupnosť hydroxychlorochínu som zažil najhoršiu erupciu za posledných 6 rokov, keď mi diagnostikovali reumatoidnú artritídu.
• Ako prezidentove nepravdivé tvrdenia spôsobili škodu
• Tieto nepravdivé tvrdenia viedli k okamžitým a nebezpečným akciám.
• Pacienti s reumatológiou žijú v strachu
• Teraz viac ako kedykoľvek predtým sa musíme spoliehať na dôkladné rady lekárskej komunity

Trumpovo odporúčanie používať antivírusový liek na prevenciu COVID-19 bolo nepodložené a nebezpečné - a ohrozuje životy ľudí s chronickými stavmi.

Koncom februára som v rámci prípravy na pandémiu, ktorá mala podľa predpokladov zostúpiť na moju komunitu kúsok za Manhattanom, zásobil potravinami, potrebami pre domácnosť a liekmi nevyhnutnými na udržanie mojej veľkej rodiny počas karantény.

Vedel som, že starostlivosť o sedemčlennú rodinu - okrem staršej matky, ktorá s nami žije - sa počas vypuknutia choroby ukáže ako náročná.

Mám agresívnu a vysiľujúcu formu reumatoidnej artritídy a mojich päť detí má rôzne autoimunitné ochorenia s ďalšími zložitými zdravotnými problémami. Z tohto dôvodu bolo plánovanie hroziacej pandémie rozhodujúce.

Súčasne môj reumatológ navrhol, že kým môj manžel neprestane dochádzať za prácou do New Yorku, moje deti a ja sa zdržiavame užívania biologických liekov na potlačenie imunity, ktoré sme užívali na potlačenie choroby.

Náš lekár sa obával, že môj manžel bude vystavený pôsobeniu COVID-19 počas práce alebo pri dochádzaní do preplneného vlaku, čo by predstavovalo smrteľné riziko pre moju imunokompromitovanú rodinu a lekársky krehkú matku.

Bolestivé vedľajšie účinky nedostatku hydroxychlorochínu

Vysadenie našich biologických látok by prinieslo riziká - najpravdepodobnejšou je oslabujúca erupcia s nekontrolovateľným, nespútaným zápalom spôsobeným chorobami.

V snahe zmierniť túto pravdepodobnosť mi lekár predpísal antimalarické liečivo hydroxychlorochin, ktoré sa používa na liečbu reumatoidnej artritídy, lupusu a iných chorôb.

Aj keď hydroxychlorochín nie je taká účinná liečba mojej choroby ako biologické látky, nepredstavuje rovnaké imunosupresívne riziká.

Keď som sa však pokúsil vyplniť lekársky predpis, bol som frustrovaným lekárnikom informovaný, že pre nedostatok liekov nie sú schopní zabezpečiť lieky od svojich dodávateľov.

volal som každý jediná lekáreň v našej oblasti a stretol sa zakaždým s rovnakým príbehom.

V týždňoch strávených čakaním na dostupnosť hydroxychlorochínu som zažil najhoršiu erupciu za posledných 6 rokov, keď mi diagnostikovali reumatoidnú artritídu.

Obliekanie, varenie, chôdza po schodoch, čistenie a starostlivosť o moje deti a matku sa stali neprekonateľnými úlohami.

Pohltili ma horúčky, bolesti hlavy, nespavosť a neutíchajúce bolesti. Moje kĺby boli mimoriadne jemné a opuchnuté a nemohol som hýbať prstami ani prstami na nohách, pretože mi opuchli a zafixovali sa na danom mieste.

Jednoduché vstávanie každé ráno z postele do sprchy - čo pomáha zlepšiť tuhosť, charakteristický znak RA a často, keď je bolesť najhoršia - trvalo trojnásobné množstvo času, ako by to bolo bežné.

Nervózny diskomfort by ma nechal bez dychu.

Ako prezidentove nepravdivé tvrdenia spôsobili škodu

Krátko po mojom zistení, že bol nedostatok liekov, sa na povrch dostali správy o tom, že lekári v iných krajinách skúšajú hydroxychlorochín spolu s azitromycínom s nejasnými výsledkami.

Lekárska komunita súhlasila s tým, že na preukázanie účinnosti týchto liekov sú potrebné klinické skúšky, prezident Donald Trump však vyvodil vlastné nepodložené závery.

Na Twitteri hovoril o hydroxychlorochíne ako o „jednom z najväčších herných meničov v histórii medicíny“.

Trump tvrdil, že u pacientov s lupusom, ktorí sú často liečení hydroxychlorochínom, sa zdá byť menej pravdepodobné, že dostanú COVID-19, a že „existuje povesť“ a „existuje štúdia“, ktorá potvrdzuje jeho „teóriu“.

Tieto nepravdivé tvrdenia viedli k okamžitým a nebezpečným akciám.

Lekári nadmerne predpisovali hydroxychlorochín pre seba a pacientov, ktorí to chceli brať profylakticky - alebo ktorí jednoducho chceli drogu vo svojej lekárničke pre prípad, že by sa u nich vyvinul COVID-19.

Muž v Arizone zomrel po požití chlorochínfosfátu - ktorý je určený na čistenie akvárií - v snahe chrániť sa pred novým koronavírusom.

Namiesto toho, aby nás chránili, bolo zrejmé, že rady najvyššieho vodcu nášho národa spôsobovali skôr škody a nebezpečne mylné viery.

Pacienti s reumatológiou žijú v strachu

Trumpova rada bola nielen nepodložená a nebezpečná, ale aj ohrozila životy ľudí s chronickými stavmi.

V článku v Annals of Internal Medicine varovala globálna reumatologická aliancia COVID-19, konzorcium reumatológov, pred unáhlenými závermi o lieku. Varovali, že nedostatok môže byť škodlivý pre ľudí žijúcich s reumatoidnou artritídou a lupusom.

„Nedostatok hydroxychlorochínu (HCQ) by mohol týchto pacientov vystaviť riziku závažných až životu nebezpečných výbuchov; niektoré môžu vyžadovať hospitalizáciu, keď sú nemocnice už plné, “píše Aliancia. „Kým nebudú získané spoľahlivé dôkazy a nebudú zavedené adekvátne dodávateľské reťazce, je potrebné zdôrazniť racionálne užívanie HCQ u pacientov s COVID-19, ako je napríklad použitie vo vyšetrovacích štúdiách.“

V apríli americký Úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) proti používaniu hydroxychlorochínu pre COVID-19 mimo nemocničného prostredia alebo pred klinickým skúšaním s odvolaním sa na správy o závažných problémoch so srdcovým rytmom u ľudí liečených COVID-19 týmto liekom.

Dňa 28. marca 2020 FDA vydal povolenie na mimoriadne použitie (EUA) pre hydroxychlorochín a chlorochín na liečbu liekom COVID-19, ale toto povolenie odvolal 15. júna 2020. Na základe preskúmania najnovšieho výskumu FDA určila že tieto lieky pravdepodobne nebudú účinnou liečbou COVID-19 a že riziká ich použitia na tento účel môžu prevážiť akékoľvek výhody.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC), že „v súčasnosti neexistujú žiadne lieky ani iné terapeutiká schválené americkým Úradom pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) na prevenciu alebo liečbu COVID-19.“

Súvisiace: Štúdie o zatiahnutom hydroxychlorochíne, nedostatok včasných dôkazov

Mnohí, ktorí sa spoliehajú na hydroxychlorochín, dúfali, že toto usmernenie lekárskej komunity bude znamenať ľahší prístup k ich život zachraňujúcim liekom.

Ale tieto nádeje sa rýchlo rozplynuli, keď Trump vytrvalo hovoril v prospech liekov na prevenciu COVID-19, a to až tak ďaleko, že sám ich užíval každý deň.

A tak nedostatok pokračuje.

Podľa prieskumu Lupus Research Alliance viac ako tretina ľudí s lupusom mala problémy s vypĺňaním svojich receptov na hydroxychlorochín uprostred pandémie COVID-19.

Pacienti s reumatológiou, ako som ja, žijú v strachu z pokračujúceho deficitu, najmä preto, že v niektorých oblastiach dochádza k nárastu alebo opätovnému výskytu prípadov COVID-19 a smerujeme k zdanlivo nevyhnutnej druhej vlne.

Teraz viac ako kedykoľvek predtým sa musíme spoliehať na dôkladné rady lekárskej komunity

Som nesmierne vďačný a vďačný za to, že lekárska komunita neúnavne pracuje na hľadaní liečby pre tých, ktorí vyvinuli COVID-19, a pre výskumníkov, ktorí zúfalo skúšajú vakcíny, ktoré dúfajme zastavia šírenie tejto smrteľnej choroby.

Žijem v hotspote s mnohými prípadmi v mojej komunite a som si hlboko vedomý toho, aký zničujúci je SARS-CoV-2, vírus, ktorý spôsobuje COVID-19.

Pri hľadaní spoľahlivých zdrojov liečby a nádeje sa musíme spoliehať na odborné znalosti lekárskej komunity.

Aj keď Trump tvrdí, že má všetky odpovede, prijatie akejkoľvek lekárskej pomoci od neho škodí vášmu zdraviu a pohode.

Mýto, ktoré si Trumpova nezodpovedná pontifikácia vyžiadala lekársky najkrehkejších členov našej spoločnosti, je neospravedlniteľné.

Dôkazom sú tí, ktorí utrpeli zranenie alebo prišli o život, spolu s pacientmi bez prístupu k liekom.

Elaine MacKenzie je obhajkyňou zdravotného postihnutia a chronických chorôb s viac ako 30-ročnými skúsenosťami. Žije mimo New Yorku so svojimi deťmi, manželom a ich štyrmi psami.