Detská roztrúsená skleróza: Čo potrebujete vedieť

Obsah

• Prehľad
• Príznaky SM u detí a dospievajúcich
• Príčiny SM u detí a dospievajúcich
• Diagnostika SM u detí a dospievajúcich
• Liečba SM u detí a dospievajúcich
• Osobitné úvahy a sociálne výzvy
• Výhľad pre deti a dospievajúcich s SM

Prehľad

Roztrúsená skleróza (MS) je autoimunitné ochorenie. Imunitný systém tela mylne útočí na látku, ktorá obklopuje a chráni nervy v mozgu a mieche. Táto látka sa nazýva myelín.

Myelin umožňuje signálom pohybovať sa rýchlo a hladko cez nervy. Keď je zranený a zjazvený, signály sa spomaľujú a zle komunikujú, čo spôsobuje príznaky SM.

MS diagnostikovaná v detstve sa nazýva detská SM. Diagnostikuje sa iba 3 až 5 percent ľudí s SM pred 16. rokom veku a diagnostikuje sa skôr ako 10 rokov.

Príznaky SM u detí a dospievajúcich

Príznaky SM závisia od toho, ktoré nervy boli postihnuté. Pretože poškodenie myelínu je škvrnité a môže ovplyvniť ktorúkoľvek časť centrálneho nervového systému, príznaky MS sú nepredvídateľné a líšia sa od človeka k človeku.

U detí je SM takmer vždy typom relaps-remitencie. To znamená, že choroba sa strieda medzi relapsmi, pri ktorých sa príznaky zväčšujú, a remisiami, pri ktorých sa vyskytujú iba mierne alebo žiadne príznaky. Svetlice môžu trvať dni až týždne a remisia môže trvať mesiace alebo roky. Nakoniec však choroba môže viesť k trvalému zdravotnému postihnutiu.

Väčšina príznakov SM u detí je rovnaká ako u dospelých vrátane:

• slabosť
• brnenie a necitlivosť
• problémy s očami vrátane straty zraku, bolesti s pohybom očí a dvojitého videnia
• problémy s rovnováhou
• ťažkosti s chôdzou
• otrasy
• spasticita (nepretržitá kontrakcia svalov)
• problémy s ovládaním čriev a močového mechúra
• nezmyselná reč

Zvyčajne sa príznaky, ako sú slabosť, znecitlivenie a mravčenie a strata zraku, vyskytujú naraz iba na jednej strane tela.

U detí s SM sa často vyskytujú poruchy nálady. Najbežnejšou depresiou je asi 27 percent. Medzi ďalšie časté podmienky patria:

• úzkosť
• panická porucha
• bipolárna depresia
• porucha nastavenia

Približne 30 percent detí s SM má kognitívne poruchy alebo problémy so svojím myslením. Medzi najčastejšie postihnuté činnosti patria:

• Pamäť
• rozsah pozornosti
• rýchlosť a koordinácia úloh
• spracovávanie informácií
• výkonné funkcie, ako je plánovanie, organizácia a rozhodovanie

Niektoré príznaky sa často vyskytujú u detí, zriedkavo u dospelých. Tieto príznaky sú:

• záchvaty
• letargia alebo extrémna únava

Príčiny SM u detí a dospievajúcich

Príčina MS u detí (a dospelých) nie je známa. Nie je to nákazlivé a nie je nič, čo by sa dalo urobiť, aby sa tomu zabránilo. Zdá sa však, že existuje niekoľko vecí, ktoré zvyšujú riziko získania:

• Genetika / rodinná história. MS nie je zdedená po rodičoch, ale ak má dieťa určité kombinácie génov alebo rodiča alebo súrodencov s MS, je pravdepodobnejšie, že sa u nich vyvinie.
• Vystavenie vírusu Epstein-Barrovej. Tento vírus môže pôsobiť ako spúšťač, ktorý započítava MS u detí, ktoré sú naň citlivé. Mnohé deti sú však vírusu vystavené a nevyvíjajú MS.
• Nízke hladiny vitamínu D. MS sa vyskytuje častejšie u ľudí v severnom podnebí, kde je menej slnečného žiarenia ako okolo rovníka, kde je veľa slnka. Naše telá potrebujú na výrobu vitamínu D slnečné svetlo, takže ľudia v severnom podnebí majú tendenciu mať nižšie hladiny vitamínu D. Vedci sa domnievajú, že to môže znamenať, že existuje súvislosť medzi MS a nízkym obsahom vitamínu D. Nízke hladiny vitamínu D navyše zvyšujú riziko vzplanutia.
• Vystavenie fajčeniu. Ukázalo sa, že cigaretový dym z prvého aj druhého kontaktu zvyšuje riziko vzniku SM.

Diagnostika SM u detí a dospievajúcich

Diagnostika SM u detí môže byť zložitá z niekoľkých dôvodov. Iné detské choroby môžu mať podobné príznaky a je ťažké ich rozlíšiť.

Pretože u detí a dospievajúcich je tak zriedkavá MS, lekári ju nemusia hľadať. Testy, ako je MRI a miecha, tiež často neukazujú zmeny, ktoré sa zvyčajne pozorujú u dospelých s SM. Nakoniec nemusí existovať veľa dôkazov o chorobe, ak sa hodnotenie vykonáva počas remisie.

Neexistuje špecifický test na diagnostikovanie SM. Namiesto toho lekár používa informácie z histórie, vyšetrenia a niekoľkých testov na potvrdenie diagnózy a vylúčenie ďalších možných príčin príznakov.

Na stanovenie diagnózy musí lekár vidieť dôkazy MS v dvoch častiach centrálneho nervového systému v dvoch rôznych časoch. Diagnózu nie je možné vykonať iba po jednej epizóde.

Testy, ktoré môže lekár použiť na diagnostikovanie SM, zahŕňajú:

• História a skúška. Lekár položí podrobné otázky o druhoch a frekvencii príznakov dieťaťa a vykoná dôkladné neurologické vyšetrenie.
• MRI. MRI ukazuje, či sú niektoré časti mozgu a miechy poškodené alebo zjazvené. Tento test ukáže, či medzi očami a mozgom existuje zápal v zrakovom nerve, ktorý sa nazýva optická neuritída. Toto je často prvý príznak SM u detí.
• Miechový kohútik. Pri tomto postupe sa odoberie vzorka tekutiny okolo mozgu a miechy a vyšetria sa príznaky MS.
• Vyvolaný potenciál. Tento test ukazuje, ako rýchlo sa signály pohybujú nervami. Tieto signály budú u detí s SM pomalé.

Liečba SM u detí a dospievajúcich

Aj keď neexistuje žiadna liečba na SM, existujú liečby zamerané na zlepšenie vzplanutia a spomalenie progresie choroby:

• Steroidy môžu znížiť zápal a znížiť dĺžku a závažnosť svetlíc.
• Výmena plazmy, ktorá odstraňuje protilátky útočiace na myelín, sa môže použiť na liečbu vzplanutia, ak steroidy nefungujú alebo nie sú tolerované.
• Aj keď americká správa potravín a liečiv schválila lieky na spomalenie progresie ochorenia na použitie u dospelých, žiadny z nich nebol schválený pre deti do 18 rokov. Tieto lieky sa však stále používajú u detí, ale v nižších dávkach.

Špecifické príznaky môžu byť liečené inými liekmi na zlepšenie kvality života.

Fyzická, pracovná a rečová terapia môže byť užitočná aj pre deti s SM.

Osobitné úvahy a sociálne výzvy

Mať dieťa ako dieťa môže spôsobiť emocionálne a sociálne problémy. Vyrovnanie sa s vážnym chronickým ochorením môže mať negatívny vplyv na dieťa:

• self-image
• dôvera
• vystúpenie v škole
• priateľstvá a vzťahy s ostatnými v rovnakom veku
• sociálny život
• rodinné vzťahy
• správanie
• myšlienky o budúcnosti

Je dôležité, aby dieťa s SM malo prístup k školským poradcom, terapeutom a iným ľuďom a zdrojom, ktoré im môžu pomôcť pri riešení týchto problémov. Mali by byť povzbudzovaní, aby hovorili o svojich skúsenostiach a problémoch.

Podpora učiteľov, rodiny, duchovenstva a ďalších členov komunity môže tiež pomôcť deťom úspešne zvládnuť tieto problémy.

Výhľad pre deti a dospievajúcich s SM

MS je chronické a progresívne ochorenie, ale nie je smrteľné a zvyčajne neznižuje priemernú dĺžku života. To platí bez ohľadu na to, koľko rokov ste na začiatku.

Väčšina detí s SM nakoniec prechádza z typu relaps-remitujúca na nezvratné postihnutie. Ochorenie zvyčajne postupuje pomalšie u detí a dospievajúcich a významné poškodenie sa vyvíja asi o 10 rokov neskôr, ako keď MS začína v dospelosti. Pretože však choroba začína v mladšom veku, deti zvyčajne potrebujú trvalú pomoc asi o 10 rokov skôr ako deti s nástupom SM.

Počas prvých rokov po diagnostikovaní majú deti tendenciu častejšie než dospelé osoby. Ale tiež sa od nich zotavujú a dostávajú sa na úľavu rýchlejšie ako ľudia, u ktorých bola diagnostikovaná dospelá osoba.

Detskú SM nemožno vyliečiť alebo jej zabrániť, ale liečbou symptómov, riešením emocionálnych a sociálnych problémov a udržiavaním zdravého životného štýlu je možná dobrá kvalita života.