10 otázok, ktoré sa opýtajte svojho pľúcneho lekára na idiopatickú pľúcnu fibrózu

Obsah

• 1. Čo robí môj stav idiopatickým?
• 2. Ako časté je IPF?
• 3. Čo sa stane s mojím dýchaním v priebehu času?
• 4. Čo ďalšie sa stane s mojím telom v priebehu času?
• 5. Existujú ďalšie pľúcne stavy, ktoré by som mohol stretnúť s IPF?
• 6. Aké sú ciele liečby IPF?
• 7. Ako môžem liečiť IPF?
• Lieky
• Pľúcna rehabilitácia
• Oxygenoterapia
• Transplantácia pľúc
• 8. Ako môžem zabrániť zhoršeniu stavu?
• 9. Aké úpravy životného štýlu môžem urobiť, aby sa zlepšili moje príznaky?
• 10. Kde nájdem podporu pre svoj stav?
• Zobrať

Prehľad

Ak vám bola diagnostikovaná idiopatická pľúcna fibróza (IPF), môžete byť plní otázok o tom, čo bude nasledovať.

Pulmonológ vám môže pomôcť zistiť najlepší liečebný plán. Môžu vám tiež poradiť so zmenami životného štýlu, ktoré môžete urobiť, aby ste zmiernili príznaky a dosiahli lepšiu kvalitu života.

Tu je 10 otázok, ktoré môžete položiť svojmu lekárovi na pulmonológa, aby ste lepšie pochopili a spravovali svoj život s IPF.

1. Čo robí môj stav idiopatickým?

Možno vám bude viac známy pojem „pľúcna fibróza“. Znamená to zjazvenie pľúc. Slovo „idiopatický“ popisuje typ pľúcnej fibrózy, pri ktorej lekári nevedia zistiť príčinu.

IPF zahŕňa zjazvenie nazývané obvyklá intersticiálna pneumónia. Je to druh intersticiálnej choroby pľúc. Tieto stavy spôsobujú zjazvenie pľúcneho tkaniva nachádzajúceho sa medzi dýchacími cestami a krvným obehom.

Aj keď neexistuje jednoznačná príčina IPF, existujú určité podozrenia na rizikové faktory stavu. Jedným z týchto rizikových faktorov je genetika. Vedci zistili, že variácia MUC5B Gen vám dáva 30-percentné riziko vzniku ochorenia.

Medzi ďalšie rizikové faktory pre IPF patria:

• váš vek, pretože IPF sa zvyčajne vyskytuje u ľudí starších ako 50 rokov
• vaše pohlavie, pretože u mužov je vyššia pravdepodobnosť vzniku IPF
• fajčenie
• komorbidné stavy, ako sú autoimunitné stavy
• enviromentálne faktory

2. Ako časté je IPF?

IPF postihuje asi 100 000 Američanov, a preto sa považuje za zriedkavé ochorenie. Každý rok lekári diagnostikujú tento stav v USA 15 000 ľuďom.

Na celom svete má tento stav asi 13 až 20 z každých 100 000 ľudí.

3. Čo sa stane s mojím dýchaním v priebehu času?

Každá osoba, ktorá dostane diagnózu IPF, bude mať spočiatku inú úroveň dýchacích ťažkostí. Môže vám byť diagnostikovaná v počiatočných štádiách IPF, keď máte počas aeróbneho cvičenia iba mierne namáhavé dýchanie. Alebo môžete mať dýchavičnosť pri každodenných činnostiach, ako sú chôdza alebo sprchovanie.

Ako bude IPF postupovať, môžete mať väčšie ťažkosti s dýchaním. Vaše pľúca môžu byť hrubšie z dôvodu väčšieho množstva jaziev. To sťažuje tvorbu kyslíka a jeho presun do krvi. Keď sa stav zhorší, všimnete si, že dýchate ťažšie, aj keď ste v pokoji.

Výhľad pre váš IPF je pre vás jedinečný, ale v súčasnosti neexistuje liek. Mnoho ľudí žije asi po diagnostikovaní IPF. Niektorí ľudia žijú dlhšie alebo kratšie obdobie v závislosti od toho, ako rýchlo choroba postupuje. Príznaky, ktoré sa u vás môžu v priebehu vášho stavu vyskytnúť, sa líšia.

4. Čo ďalšie sa stane s mojím telom v priebehu času?

Existujú aj ďalšie príznaky IPF. Tie obsahujú:

• neproduktívny kašeľ
• únava
• strata váhy
• bolesť a nepríjemné pocity na hrudníku, bruchu a kĺboch
• paličkované prsty na rukách a nohách

Poraďte sa so svojím lekárom, ak sa objavia nové príznaky alebo sa zhoršia. Môžu existovať liečby, ktoré vám môžu pomôcť zmierniť príznaky.

5. Existujú ďalšie pľúcne stavy, ktoré by som mohol stretnúť s IPF?

Keď máte IPF, môžete byť vystavení riziku vzniku alebo vzniku iných pľúcnych ochorení. Tie obsahujú:

• krvné zrazeniny
• zrútené pľúca
• chronická obštrukčná choroba pľúc
• zápal pľúc
• pľúcna hypertenzia
• obštrukčné spánkové apnoe
• rakovina pľúc

Môžete tiež byť vystavený riziku vzniku alebo vzniku iných stavov, ako je gastroezofageálny reflux a srdcové choroby. Refluxná choroba pažeráka ovplyvňuje IPF.

6. Aké sú ciele liečby IPF?

IPF nie je liečiteľný, takže ciele liečby sa zamerajú na udržanie vašich príznakov pod kontrolou. Lekári sa pokúsia udržiavať stabilnú hladinu kyslíka, aby ste mohli vykonávať každodenné činnosti a cvičiť.

7. Ako môžem liečiť IPF?

Liečba IPF sa zameria na zvládnutie vašich príznakov. Liečba IPF zahŕňa:

Lieky

Americký úrad pre kontrolu potravín a liečiv schválil v roku 2014 dva nové lieky: nintedanib (Ofev) a pirfenidón (Esbriet). Tieto lieky nemôžu zvrátiť poškodenie vašich pľúc, ale môžu spomaliť zjazvenie pľúcneho tkaniva a progresiu IPF.

Pľúcna rehabilitácia

Pľúcna rehabilitácia vám môže pomôcť zvládnuť dýchanie. Niekoľko špecialistov vás naučí, ako spravovať IPF.

Pľúcna rehabilitácia vám môže pomôcť:

• dozvedieť sa viac o svojom stave
• cvičte bez toho, aby ste zhoršili dýchanie
• jedzte zdravšie a vyvážené jedlá
• dýchajte s ľahšou ľahkosťou
• šetrite svoju energiu
• orientovať sa v emocionálnych aspektoch vášho stavu

Oxygenoterapia

Pri kyslíkovej terapii budete dostávať priamy prísun kyslíka cez nos maskou alebo nosovými hrotmi. To vám môže pomôcť uľahčiť dýchanie. V závislosti od závažnosti vášho IPF vám lekár môže odporučiť, aby ste ho nosili v určitých časových intervaloch alebo po celú dobu.

Transplantácia pľúc

V niektorých prípadoch IPF môžete byť kandidátom na transplantáciu pľúc, aby ste predĺžili svoj život. Tento postup sa zvyčajne vykonáva iba u osôb mladších ako 65 rokov bez iných vážnych zdravotných ťažkostí.

Proces prijímania transplantácie pľúc môže trvať mesiace alebo dlhšie. Ak dostanete transplantáciu, budete musieť brať lieky, aby ste zabránili tomu, aby vaše telo odmietlo nový orgán.

8. Ako môžem zabrániť zhoršeniu stavu?

Aby ste zabránili zhoršeniu príznakov, mali by ste cvičiť v dobrom zdravotnom stave. Toto zahŕňa:

• okamžite prestať fajčiť
• pravidelné umývanie rúk
• vyhýbanie sa kontaktu s chorými ľuďmi
• očkovanie proti chrípke a zápalu pľúc
• užívanie liekov na iné stavy
• zdržiavať sa mimo oblastí s nízkym obsahom kyslíka, ako sú lietadlá a miesta s vysokými nadmorskými výškami

9. Aké úpravy životného štýlu môžem urobiť, aby sa zlepšili moje príznaky?

Úprava životného štýlu môže zmierniť vaše príznaky a zlepšiť kvalitu života.

Nájdite spôsoby, ako zostať aktívny s IPF. Váš pľúcny rehabilitačný tím môže odporučiť určité cvičenia. Môžete tiež zistiť, že chôdza alebo používanie cvičebných zariadení v telocvični zmierňujú stres a spôsobujú, že sa cítite silnejšie. Ďalšou možnosťou je pravidelne vychádzať a venovať sa záľubám alebo komunitným skupinám.

Konzumácia zdravých potravín vám môže tiež poskytnúť viac energie na udržanie silného tela. Vyhýbajte sa spracovaným potravinám s vysokým obsahom tukov, solí a cukru. Snažte sa jesť zdravé jedlá, ako je ovocie, zelenina, celozrnné výrobky a chudé bielkoviny.

IPF môže mať vplyv aj na vaše emočné blaho. Skúste meditáciu alebo inú formu relaxácie, aby ste upokojili svoje telo. Dostatok spánku a odpočinku môže tiež pomôcť vášmu duševnému zdraviu. Ak pociťujete depresiu alebo úzkosť, obráťte sa na svojho lekára alebo profesionálneho poradcu.

10. Kde nájdem podporu pre svoj stav?

Vyhľadanie siete podpory je dôležité, ak vám bola diagnostikovaná IPF. Môžete požiadať lekárov o odporúčanie alebo ich môžete nájsť online. Oslovte tiež rodinu a priateľov a povedzte im, ako vám môžu pomôcť.

Skupiny podpory vám umožňujú komunikovať s komunitou ľudí, ktorí čelia rovnakým výzvam ako vy. Môžete zdieľať svoje skúsenosti s IPF a dozvedieť sa viac o spôsoboch, ako to spravovať v súcitnom a chápajúcom prostredí.

Zobrať

Život s IPF môže byť náročný, fyzicky aj psychicky. Preto je také dôležité aktívne navštíviť svojho pulmonológa a opýtať sa ho na najlepšie spôsoby liečby vášho stavu.

Aj keď neexistuje liečba, existuje niekoľko krokov, ktoré môžete urobiť, aby ste spomalili progresiu IPF a dosiahli vyššiu kvalitu života.