Tabučky o ulceróznej kolitíde: veci, o ktorých nikto nikdy nehovorí

Obsah

• Lieky
• Chirurgia
• Mentálne zdravie
• Chirurgia nie je liečba
• Toalety
• Potraviny
• Zobrať

Už deväť rokov žijem s chronickou ulceróznou kolitídou (UC). Diagnostikovali mi ju v januári 2010, rok po smrti môjho otca. Po piatich rokoch odpustenia sa moja UC v roku 2016 vrátila s pomstou.

Odvtedy bojujem a stále bojujem.

Po vyčerpaní všetkých liekov schválených FDA mi neostávalo nič iné, len podstúpiť prvú z troch operácií v roku 2017. Bol som na ileostómii, kde mi chirurgovia odstránili hrubé črevo a dali mi dočasný stomický vak. O niekoľko mesiacov neskôr mi chirurg odstránil konečník a vytvoril J-vak, v ktorom som mal stále dočasný stomický vak. Moja posledná operácia bola 9. augusta 2018, kde som sa stala členkou klubu J-pouch.

Bola to prinajmenšom dlhá, hrboľatá a drvivá cesta. Po mojej prvej operácii som sa začal zasadzovať o svojich kolegov so zápalovými ochoreniami čriev, ostomátmi a J-pouch bojovníkmi.

Vo svojej kariére módneho stylistu som zmenil prevodový stupeň a prostredníctvom môjho Instagramu a blogu som vložil svoju energiu do obhajovania, zbavovania sa povedomia a vzdelávania sveta o tejto autoimunitnej chorobe. Je to moja hlavná vášeň v živote a strieborná výstelka mojej choroby. Mojím cieľom je priniesť hlas do tohto tichého a neviditeľného stavu.

Existuje veľa aspektov UC, o ktorých vám nikto nehovorí, alebo sa im ľudia vyhýbajú. Poznanie niektorých z týchto skutočností by mi umožnilo lepšie pochopiť a psychicky sa pripraviť na moju cestu vpred.

Toto sú tabu UC, o ktorých by som si bol vedomý asi pred deviatimi rokmi.

Lieky

Jedna vec, ktorú som nevedel, keď mi diagnostikovali prvýkrát, je, že získanie tohto monštra bude chvíľu trvať.

Tiež som nevedel, že môže prísť bod, keď vaše telo odmietne všetky lieky, ktoré vyskúšate. Moje telo dosiahlo svoj limit a prestalo reagovať na všetko, čo by mi pomohlo udržať ma v remisii.

Trvalo asi rok, kým som našiel tú správnu kombináciu liekov pre svoje telo.

Chirurgia

Nikdy za milión rokov som si nemyslel, že budem potrebovať operáciu, alebo že UC spôsobí, že budem potrebovať operáciu.

Prvýkrát som počul slovo „chirurgický zákrok“ po siedmich rokoch od UC. Prirodzene som vykríkol oči, pretože som nemohol uveriť, že to je moja realita. Toto bolo jedno z najťažších rozhodnutí, ktoré musím urobiť.

Cítil som sa úplne zaslepený svojou chorobou a lekárskym svetom. Bolo dosť ťažké prijať skutočnosť, že táto choroba nemá žiadny liek a že neexistuje konkrétna príčina.

Nakoniec som musel podstúpiť tri veľké operácie. Každá z nich si na mne vybrala daň fyzicky aj psychicky.

Mentálne zdravie

UC ovplyvňuje nielen vaše vnútro. Mnoho ľudí po diagnostikovaní UC nehovorí o duševnom zdraví.Miera depresie je ale vyššia u ľudí žijúcich s UC v porovnaní s inými chorobami a bežnou populáciou.

To dáva zmysel nám, tým, ktorí sa tým zaoberáme. O duševnom zdraví som však počul až o pár rokov neskôr, keď som musel čeliť zásadným zmenám svojej choroby.

Vždy som mala úzkosť, ale dokázala som ju maskovať až do roku 2016, kedy došlo k relapsu mojej choroby. Mal som záchvaty paniky, pretože som nikdy nevedel, aký bude môj deň, či sa dostanem do kúpeľne a ako dlho bolesť potrvá.

Bolesť, ktorú prežívame, je horšia ako pôrodná bolesť a môže trvať celý deň spolu so stratou krvi a môže trvať aj celý deň. Samotná neustála bolesť by mohla kohokoľvek dostať do stavu úzkosti a depresie.

Je ťažké vyrovnať sa s neviditeľnou chorobou a problémami duševného zdravia navyše. Ale návšteva terapeuta a užívanie liekov na zvládnutie UC môže pomôcť. To sa nemá za čo hanbiť.

Chirurgia nie je liečba

Ľudia mi vždy hovoria: „Teraz, keď si mal tieto operácie, si vyliečený, však?“

Odpoveď je, nie, nie.

Bohužiaľ, na UC zatiaľ neexistuje liek. Jediným spôsobom, ako som sa mohol dostať do remisie, bola operácia na odstránenie hrubého čreva (hrubého čreva) a konečníka.

Tieto dva orgány robia viac, ako si ľudia myslia. Všetko teraz robí moje tenké črevo.

Nielen to, ale môj J-vak je vystavený vyššiemu riziku pouchitídy, čo je zápal môjho J. vaku. Ak to budete mať často, môže to vyžadovať permanentný stomický vak.

Toalety

Pretože je táto choroba neviditeľná, ľudia sú zvyčajne šokovaní, keď im poviem, že mám UC. Áno, vyzerám možno zdravo, ale realita je taká, že ľudia posudzujú knihu podľa obalu.

Ako ľudia žijúci s UC potrebujeme často prístup na toaletu. Chodím na toaletu štyrikrát až sedemkrát denne. Ak som vonku na verejnosti a potrebujem ASAP čo najskôr, zdvorilo vysvetlím, že mám UC.

Zamestnanec mi väčšinou umožní použiť ich kúpeľňu, ale mierne zaváha. Inokedy sa pýtajú na viac otázok a nedajú mi to. To je také trápne. Už mám bolesti a potom ma odmietnu, pretože nevyzerám choro.

Existuje tiež problém s prístupom do kúpeľne. Boli chvíle, keď táto choroba spôsobila nehody, napríklad keď som v hromadnej doprave.

Nevedel som, že sa mi tieto veci stanú, a bol by som rád, keby som dostal správu, pretože je to veľmi ponižujúce. Stále ma ľudia stále pýtajú a je to hlavne preto, lebo ľudia o tejto chorobe nevedia. Takže si dávam čas na vzdelávanie ľudí a uvedenie tejto tichej choroby do popredia.

Potraviny

Pred diagnostikovaním som jedol všetko a všetko. Ale po mojej diagnóze som drasticky schudol, pretože niektoré potraviny spôsobovali podráždenie a vzplanutia. Teraz, bez môjho hrubého čreva a konečníka, sú jedlá, ktoré môžem jesť, obmedzené.

O tejto téme je ťažké diskutovať, pretože každý s UC je iný. Moja strava pre mňa pozostávala z jemných, štíhlych, dobre varených bielkovín, ako je kuracie a mleté ​​morčacie mäso, bielych sacharidov (napríklad obyčajných cestovín, ryže a chleba) a čokolády.

Len čo som vstúpil do remisie, mohol som znova jesť svoje obľúbené jedlá, napríklad ovocie a zeleninu. Ale po mojich operáciách sa jedlá s vysokým obsahom vlákniny, korenené, vyprážané a kyslé jedlá ťažko odbúravali a trávili.

Úprava jedálnička je obrovská úprava a ovplyvňuje to hlavne váš spoločenský život. Mnoho z týchto diét bolo pokusov a omylov, ktoré som sa naučil sám. Samozrejme môžete navštíviť aj odborníka na výživu, ktorý sa špecializuje na pomoc ľuďom s UC.

Zobrať

Skvelý vzorec na prekonanie mnohých tabu a ťažkostí, ktoré s touto chorobou prichádzajú, je tento:

• Nájdite skvelého lekára a gastrointestinálny tím a vybudujte si s nimi silný vzťah.
• Buďte vlastným obhajcom.
• Nájdite podporu od rodiny a priateľov.
• Spojte sa s ostatnými bojovníkmi UC.

Svoj J-pouch mám už šiesty mesiac a stále mám veľa vzostupov a pádov. Táto choroba má, bohužiaľ, veľa hláv. Pri riešení jedného problému sa objaví ďalší. Nikdy to nekončí, ale každá cesta má hladké cesty.

Všetkým mojim kolegom bojovníkom UC, prosím, nezabudnite, že nie ste sami a existuje svet nás, ktorí sme tu pre vás. Si silný a máš toto!

Moniqua Demetrious je 32-ročná žena narodená a vyrastajúca v New Jersey, ktorá je vydatá za niečo málo cez štyri roky. Jej vášňou je móda, plánovanie udalostí, rada sa venuje všetkým druhom hudby a obhajuje svoje autoimunitné ochorenie. Nie je ničím bez svojej viery, svojím otcom, ktorý je dnes anjelom, jej manželom, rodinou a priateľmi. O jej ceste na nej sa dočítate viac blog a jej Instagram.