Všetko, čo potrebujete vedieť o PPMS a pracovisku

Obsah

• Musím po stanovení diagnózy ukončiť prácu?
• Ako zistím, či budem musieť zmeniť zamestnanie?
• Musím oznámiť svoj stav zamestnávateľovi?
• Ako môžem požiadať o ubytovanie na pracovisku?
• Čo sa považuje za primerané ubytovanie?
• Ako inak môže byť ovplyvnená moja práca?
• Budem môcť chodiť v práci?
• Ako rýchlo môže PPMS ovplyvniť moju prácu?
• Aké sú najlepšie možnosti kariéry pre ľudí s PPMS?
• Čo keď už nemôžem pracovať?

Primárna progresívna roztrúsená skleróza (PPMS) môže vyžadovať úpravy rôznych aspektov vášho života vrátane vašej práce. V závažných prípadoch môže byť pre spoločnosť PPMS náročné pracovať. Podľa článku v PPMS spôsobuje vyššiu pravdepodobnosť práceneschopnosti v porovnaní s inými formami SM.

To však nevyhnutne neznamená, že musíte prestať pracovať úplne. Tu sú odpovede na niektoré z najbežnejších pracovných otázok týkajúcich sa PPMS.

Musím po stanovení diagnózy ukončiť prácu?

Nie. Národná spoločnosť pre MS v skutočnosti naznačuje, že ide o jednu z najčastejších chýb, ktorých sa dopúšťajú tí, ktorí práve dostali diagnózu. Príznaky sa môžu u tohto typu SM postupne zhoršovať, ale to nevyhnutne nemusí znamenať, že musíte okamžite opustiť prácu.

Váš lekár ponúkne poradenstvo, pokiaľ ide o vašu kariéru a PPMS. Ak budú mať z nejakého dôvodu pocit, že vaša práca nie je bezpečná, vopred vám poradia.

Ako zistím, či budem musieť zmeniť zamestnanie?

Sebahodnotenie môže byť pri tomto rozhodnutí neoceniteľné. Najskôr uveďte svoje pracovné požiadavky spolu s tým, čo prinesiete k stolu. Potom si urobte zoznam svojich príznakov. Zistite, či niektoré z vašich príznakov priamo ovplyvňujú vašu schopnosť pravidelne vykonávať niektoré z pracovných úloh. Ak si myslíte, že príznaky PPMS začínajú zasahovať do vašej práce, mali by ste zvážiť rozhovor so šéfom o úprave vašej úlohy predtým, ako úplne opustíte svoju kariéru.

Musím oznámiť svoj stav zamestnávateľovi?

Neexistuje žiadna zákonná požiadavka na to, aby ste zamestnávateľovi oznámili diagnózu PPMS. Možno by ste s zverejnením váhali, najmä ak ste práve dostali diagnózu.

Môžete však zistiť, že zverejnenie vášho stavu povedie k ubytovaniu, ktoré budete pri práci pravdepodobne potrebovať. Zamestnávateľ je v rozpore so zákonom, aby niekoho diskriminoval alebo prepustil z dôvodu zdravotného postihnutia - to zahŕňa aj PPMS.

Toto rozhodnutie starostlivo zvážte a požiadajte o radu svojho lekára.

Ako môžem požiadať o ubytovanie na pracovisku?

Hlava I zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA) nielen zakazuje diskrimináciu na základe zdravotného postihnutia, ale tiež vyžaduje, aby zamestnávatelia poskytli primerané úpravy. Ak chcete získať ubytovanie, musíte sa v práci porozprávať so svojím zamestnávateľom alebo zástupcom ľudských zdrojov.

Čo sa považuje za primerané ubytovanie?

Niektoré príklady umiestnenia na pracovisku, ktoré môžu byť pri PPMS užitočné, zahŕňajú:

• možnosti práce z domu
• možnosť pracovať na čiastočný úväzok
• asistenčné technológie
• zmeny parkovacieho miesta
• kancelárske úpravy na umiestnenie invalidných vozíkov
• doplnky k toaletám, ako sú madlá a automatické sušičky

ADA však nevyžaduje, aby zamestnávateľ vykonal zmeny, ktoré by spôsobili ťažkosti. Príklady zahŕňajú vytváranie nových pracovných miest a poskytovanie zariadenia osobnej mobility.

Ako inak môže byť ovplyvnená moja práca?

Príznaky PPMS, ako je silná únava, depresia a kognitívne poruchy, môžu spôsobiť absenciu. Možno budete musieť zmeškať časť svojho pracovného dňa z dôvodu vymenovania lekára, fyzickej terapie a pracovnej terapie.

Budem môcť chodiť v práci?

PPMS spôsobuje v porovnaní s inými formami SM viac lézií na chrbtici ako mozog. To môže znamenať, že môžete mať sklon k ďalším ťažkostiam s chôdzou, ako bude choroba postupovať. Presné načasovanie sa však líši a nie každý bude čeliť ťažkostiam pri chôdzi. Fyzikálna terapia vám môže pomôcť udržať si schopnosť chodiť. S chôdzou spojenou s prácou teda nemusíte čeliť žiadnym výzvam.

Ako rýchlo môže PPMS ovplyvniť moju prácu?

Vzhľadom na to, že presná diagnostika PPMS môže trvať niekoľko rokov a je progresívna, pravdepodobne ste už počas zamestnania zaznamenali príznaky. Miera zdravotného postihnutia je pri tejto forme SM vyššia, ale včasný zásah môže pomôcť spomaliť skorý nástup. Celkovo možno povedať, že účinky na vašu prácu nakoniec závisia od typu práce, ktorú robíte, ako aj od závažnosti vašich príznakov.

Mnoho pacientov s MS v Nórsku zistilo, že asi 45 percent stále pracovalo dve desaťročia po počiatočnej diagnostike. Z dôvodu zdravotného postihnutia bolo percento pracujúcich pacientov s PPMS menšie, okolo 15 percent.

Aké sú najlepšie možnosti kariéry pre ľudí s PPMS?

Pre ľudí s PPMS neexistujú žiadne najlepšie kariéry. Vaša ideálna kariéra je taká, ktorá vás baví, má pre vás dané zručnosti a vie podať pohodlný výkon.Môžu to byť rôzne kariéry, od podnikania po pohostinstvá, služby a akademickú obec. Technicky nie je žiadna práca obmedzená. Kľúčom je výber kariéry, ktorá vás baví a pri ktorej sa cítite bezpečne.

Čo keď už nemôžem pracovať?

Odchod z práce kvôli PPMS je ťažké rozhodnutie a je často poslednou možnosťou, keď už ubytovanie nepomôže.

Ľudia s PPMS bežne potrebujú dávky poistenia sociálneho zabezpečenia (SSDI). SSDI vám môže pomôcť zaplatiť základné životné náklady, ak už nemôžete pracovať.

Poraďte sa so svojím lekárom o ďalších prostriedkoch, ktoré vám môžu byť k dispozícii, ak už nebudete môcť pracovať.