Nepoužívajte rodičov zdravotne postihnutých ľudí ako svojich odborníkov

Obsah

• Keď čítam o problémoch, ktoré majú vplyv na autistickú komunitu, chcem počuť od autistov
• Sme tí, ktorí najlepšie chápu našu komunitu, naše potreby prístupu, naše ubytovanie a našu kultúru - {textend}, ale v rozhovoroch o zdravotnom postihnutí sme často doplnkom.
• Dôležití sú aj rodičia postihnutých detí a chápem potrebu špecifických zdrojov pre ne
• Využívanie osôb so zdravotným postihnutím ako odborníkov na naše životy a skúsenosti tiež upravuje spôsob, akým vnímame zdravotné postihnutie

Ako vidíme tvary sveta, kým sa rozhodneme - {textend} a zdieľanie pútavých zážitkov môžu formovať spôsob, akým sa k sebe správame, k lepšiemu. Toto je silná perspektíva.

Som autista - {textend} a pravdu povediac, už ma unavujú rodičia autistických detí, ktorí dominujú v rozhovore o obhajobe autizmu.

Nechápte ma zle. Som neuveriteľne vďačný za to, že som vyrastal s dvoma rodičmi, ktorí sa za mňa súčasne zasadzovali a učili ma sebaobhajovaniu.

Frustrujúce je, keď ľudia ako moji rodičia - {textend}, ktorí vychovávajú autistické a postihnuté deti, ale ktorí sami nie sú zdravotne postihnutí - {textend}, sú vždy jedinými odborníkmi, ktorí idú nad ľudí, ktorí skutočne žili s postihnutie.

Keď čítam o problémoch, ktoré majú vplyv na autistickú komunitu, chcem počuť od autistov

Chcem pohľad autistu na to, ako si zariadiť ubytovanie na pracovisku, alebo ako to vyzerá, keď sa ako študent orientujem na vysokoškolských kurzoch.

Keby som čítal príbeh o tom, ako môžu autisti vytvárať prístupné rozvrhy hodín, chcel by som počuť predovšetkým od súčasných alebo bývalých študentov autistického zamerania na vysokej škole. S čím bojovali? Aké zdroje použili? Aký bol výsledok?

Bolo by v poriadku, keby tento príbeh obsahoval aj zdroje ako poradca pre prijatie na univerzitu, niekto pracujúci v kancelárii služieb pre zdravotne postihnutých na vysokej škole alebo profesor. Príbeh by mohli zavŕšiť ponúknutím zasväteného pohľadu na to, čo môžu autistickí študenti očakávať, a ako sa môžeme najlepšie zasadzovať o naše potreby.

Ale je zriedkavé vidieť taký príbeh. Odborné znalosti osôb so zdravotným postihnutím o našich vlastných životoch sú často prehliadané a podceňované, aj keď sme s našimi zdravotnými postihnutiami strávili roky - {textend} a v niektorých prípadoch celý svoj život - {textend}.

Sme tí, ktorí najlepšie chápu našu komunitu, naše potreby prístupu, naše ubytovanie a našu kultúru - {textend}, ale v rozhovoroch o zdravotnom postihnutí sme často doplnkom.

Keď som písal o tom, že som ako autista vysoko empatický, urobil som rozhovor s dospelými autistami, ktorí chceli vyvrátiť mýtus, že autisti nemôžu byť empatickí. Použil som svoje prežité skúsenosti a skúsenosti iných autistických dospelých, aby som prelomil, prečo sa mnoho autistov mýli ako emocionálnych a chýba im empatia.

Bol to neuveriteľný zážitok.

Autisti vo veku 30 až 40 rokov ma oslovili a povedali, že to bolo prvýkrát, čo prečítali niečo o autizme a empatii, ktoré sa postavili týmto spôsobom, alebo že ich namiesto rodiča alebo výskumníka napísal autista.

To by nemalo byť neobvyklé. Autisti však príliš často nie sú vyzvaní, aby sa podelili o svoje odborné znalosti.

Dôležití sú aj rodičia postihnutých detí a chápem potrebu špecifických zdrojov pre ne

Môže byť skutočne užitočné prečítať si o najlepších spôsoboch, ako pomôcť vášmu dieťaťu zorientovať sa vo svete s jeho postihnutím. Len si prajem tieto zdroje tiež vrátane zdravotne postihnutých hlasov.

Ale nebolo by to neuveriteľné, ak by sprievodca prácou s dieťaťom, ktoré má ADHD, radil najmä od dospelých s ADHD, ktorí vedia a chápu, aké to bolo byť dieťaťom, ktoré si ťažko pamätá, že musí umývať riad dvakrát týždenne?

Dospelí s ADHD majú tipy - {textend} z celoživotných skúseností a liečby u svojich lekárov - {textend} a vedia, čo môže alebo nemusí fungovať spôsobom, ktorý by rodič, ktorý nemá ADHD, nemal.

Na konci dňa, keď zmocníme ľudí zdieľať svoje hlasy a skúsenosti, vyhrá každý.

Využívanie osôb so zdravotným postihnutím ako odborníkov na naše životy a skúsenosti tiež upravuje spôsob, akým vnímame zdravotné postihnutie

Namiesto umiestnenia zdravotne postihnutých ľudí ako ľudí, ktorí potrebujú pomoc, a rodičov ako odborníkov, ktorí nám môžu pomôcť, nás umiestňuje do pozície obhajcov, ktorí najlepšie rozumejú našim zdravotným postihnutiam a potrebám.

Zarámuje nás ako ľudí, ktorí môžu robiť aktívne rozhodnutia, a nie ktorých rozhodnutia sa prijímajú za nás. Dáva nám angažovanú úlohu v našom živote a spôsob, akým sú vykreslené príbehy o zdravotnom postihnutí (a o našom konkrétnom stave).

Či už žijeme so svojimi postihnutiami celý život alebo sme ich získali novo, postihnutí ľudia vedia, aké to je žiť v našich mysliach a telách.

Poriadne rozumieme tomu, ako to vyzerá orientovať sa vo svete, obhajovať sa, požadovať prístup, vytvárať začlenenie.

To je to, čo z nás robí odborníkov - {textend} a je čas, aby sa ocenila naša odbornosť.

Alaina Leary je redaktorka, manažérka sociálnych médií a spisovateľka z Bostonu v Massachusetts. V súčasnosti je asistentkou redaktora časopisu Equally Wed Magazine a redaktorkou sociálnych médií pre neziskovú organizáciu We Need Diverse Books.